Jak podkreślają autorki, książka „Przeszczep szpiku i nowe życie” ma być przede wszystkim wsparciem dla tych, którzy oczekują na przeszczep i dla ich bliskich.
Pacjenci, którzy mają to już za sobą, dzielą się w książce swoim doświadczeniem, rozterkami, ciężkimi chwilami, radościami i potrzebami. Wszystkie historie mają jeden wspólny element - ich bohaterowie piszą: „cieszę się każdą chwilą i nie odkładam niczego na później”. Najmłodszy bohater książki ma 24 lata, najstarszy 57. Przeszczepy przeszli w Gdańsku, Katowicach, Krakowie i Poznaniu. Zebrane historie opisują przeszczepy od 2003 roku u Olgi - dla niej mija właśnie 18 lat “życia po”. Niektórzy rozmówcy mieli przeszczep dwa razy (Marlena, Olga) a Andrzej aż cztery razy. Każdy z nich po doświadczeniu choroby i przeszczepu przewartościował swoje życie.
Inspiracją do podjęcia projektu przez od lat zaprzyjaźnione ze sobą Alicję Sadowską i Marzenę Dembicką był przeszczep komórek macierzystych, który przeszła pierwsza z nich.
- W 2014 roku miałam diagnozę, przeszczep, a później toczył się proces zdrowienia. Marzena, która jest osobą piszącą, zapytała mnie wtedy: „czy chcesz spisać swoje wspomnienia, aby dać świadectwo, jak można to przejść? ”Wówczas miałam wrażenie, że dla nikogo nie będzie to interesujące i nie zgodziłam się - wspomina Alicja Sadowska. -
W 2018 roku usłyszałam: wznowa. Na horyzoncie miałam kolejny przeszczep, ale okazało się ostatecznie, że leczenie przyniosło skutek. To był ten impuls! Pojawiła się nowa odpowiedź na propozycję Marzeny i od razu pomysł na spisanie kilkunastu wspomnień, aby pokazać, że każdy może przeżyć to inaczej i czego innego potrzebuje.
- Książka ma zmienić postrzeganie potrzeb w czasie choroby i w planie zdrowienia - dodaje Marzena Dembicka. - Alicji, w czasie kiedy sama chorowała, bardzo brakowało książki, która podejmowałaby temat spojrzenia z nadzieją na czas choroby. Brakowało jej wskazówek, czy w ogóle wypada mieć potrzeby? Jak o nich mówić? Zauważyła, że dla ludzi wokół to także problem. Postanowiłyśmy to zmienić.
W wydaniu książki pomogli darczyńcy, którzy wzięli udział w zrzutce crowdfundingowej (pisaliśmy o niej także na gdansk.pl) oraz Fundacja DKMS, z pomocą której książka już od połowy października br. trafia do ośrodków, w których pacjenci przygotowują się do przeszczepu.
- Zależy nam, aby każdy pacjent przygotowujący się do przeszczepu w Polsce miał dostęp do bezpłatnego egzemplarza książki tradycyjnej, ebooka lub audiobooka. Chcemy docierać z książką do rodzin i bliskich, do personelu medycznego i studentów. Będziemy umawiać się na spotkania albo w realu albo online, tak jak warunki pandemiczne pozwolą - zapewnia Alicja Sadowska.
Jak podkreślają autorki, książka nie jest projektem jednorocznym i będą zbierać pieniądze na jej kolejne wydania. W całym kraju każdego roku około dwa tysiące pacjentów słyszy diagnozę i przygotowuje się do przeszczepu w 21 ośrodkach. Statystycznie rzecz ujmując, w ciągu 12 miesięcy każdego dnia sześć osób czeka więc na przeszczep szpiku.
Już teraz można np. kupić książkę jako cegiełkę, albo po prostu dołożyć się do zrzutki.
Na łamach książki, oprócz historii głównych bohaterów, przeczytać można także teksty autorstwa gości, m.in. „Najczęściej zadawane przeszczepowe pytania” i „Co jest sensem pracy fundacji DKMS” (autorstwa prezeski DKMS Ewy Magnuckiej-Bowkiewicz); historię choroby przestawioną oczami pielęgniarki Doroty Zielińskiej; czy też porady Małgorzaty Trznadel, na temat, co może wzmocnić osobę w kryzysie i jak być obok chorego.
Każde opowiadanie o przeszczepie poprzedza zdjęcie z kolekcji fotografii, które Marzena Dembicka wykonała podczas podróży do Namibii. Skąd ten pomysł?
- W czasie pandemii, w domowym zamknięciu, docierały do mnie informacje, jak wielu ludzi otaczało się widokami choćby na pulpicie komputera. Skojarzyło mi się to z izolacją na oddziale i stąd pomysł, aby wnieść kolor i piękno do książki. Nasi bohaterowie dzielą się wspomnieniami, w których opisują izolację i doświadczenia z tym związane. Chciałabym, aby kolorowe zdjęcia przenosiły kolejnych pacjentów czytających tę książkę w świat refleksji i zastanowienia się, co u mnie jest ważne teraz, czego potrzebuję? - odpowiada autorka zdjęć.
|
Informacje o dalszych losach książkowego projektu, a także wersję książki do słuchania (audiobook) oraz do czytania na urządzeniach elektronicznych (eBook) znaleźć można na stronie internetowej projektu. Kontakt z autorkami: przeszczepszpikuinowezycie@gmail.com Adres zbiórki na druk książki (tu zamówisz też książkę - cegiełkę) |
