Dekada Urodzin Bohatera Borysa. Poprzez geny i wirusy po neurologię i AI
Talk4Rare z urodzin BB
Wydarzenie odbyło się w niedzielę, 25 października, tradycyjnie już w Wozowni Artyleryjskiej Hevelianum na Górze Gradowej.
Kiedy Borys miał pięć lat, jego bliscy usłyszeli diagnozę nieuleczalnej choroby genetycznej. Od tego czasu poznają różne oblicza życia z chorobą rzadką: poszukiwanie diagnozy i leczenia (dzięki ratującemu życie chłopca przeszczepowi narodził się tytułowy bohater), walka o zdrowie i sprawność, codzienna opieka, a także znaczenie relacji, godności i możliwości pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Z tego doświadczenia powstała potrzeba organizowania Urodzin Bohatera. Dziś inicjatywa rozwija się pod nazwą Talk4Rare. Urodziny Bohatera Borysa pozostają jej sercem i punktem wyjścia, a nowa formuła pozwala poszerzać rozmowę o chorobach rzadkich, diagnostyce, terapiach, rehabilitacji, opiece i jakości życia.
W tym roku rozmawiano przede wszystkim o cenie zdrowia i jakości życia. Pierwszy wykład wygłosił dr hab. Jan Domaradzki, prof. Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, którym mówił o jakości życia rodzin żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce. Mówiąc o systemie opieki zdrowotnej i społecznej w Polsce, badacz podkreślił, że system widzi pacjenta, a nie jego opiekunów, których zdrowie, relacje rodzinne, czy sytuacja finansowa często pozostają w cieniu.
Komentarze z sali - głosy opiekunów, których najbliżsi chorują na choroby rzadkie, popłynęły na bieżąco, zaraz po wykładzie.
Prof. Marcin Czech z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wygłosił wystąpienie pt. „Cena zdrowia, czyli krótka rozprawa o nieograniczoności potrzeb przy ograniczoności zasobów”.
- Życiu, jako zjawisku, nie przyglądają się tylko biolodzy, czy antropolodzy. Przyglądają mu się też m. in. ekonomiści ochrony zdrowia, socjologowie i ludzie zajmujący się naukami politycznymi - mówi gość z Warszawy, który opowiadał m. in. o metodyce wyliczania tytułowej ceny.
Wykłady naukowców były wstępem do debaty pt. „Zdrowie - ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie. Ile warta jest jakość życia?”.
Głos w debacie zabrali: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Krzysztof Kałwak z Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu (obecny online); dr Małgorzata Skweres-Kuchta z Uniwersytetu Szczecińskiego oraz autorzy wykładów wprowadzających.
Spotkanie poprowadził Tomasz Grybek, tata Bohatera Borysa, który wspólnie z mamą Bohatera - Katarzyną, zainicjował świętowanie urodzin BB.
FILMOWY ZAPIS WYDARZENIA
