Choroba rzadka zmienia życie nie tylko osoby, która słyszy diagnozę. Wpływa także na codzienność jej bliskich, organizację opieki, dostęp do leczenia i rehabilitacji oraz możliwość uczestniczenia w życiu społecznym. O tych doświadczeniach, ale też o rozwiązaniach, które mogą poprawiać jakość życia pacjentów i ich rodzin, będzie mowa podczas tegorocznego Talk4Rare.
Wydarzenie połączy perspektywę osób żyjących z chorobami rzadkimi i ich rodzin z wiedzą specjalistów zajmujących się medycyną, zdrowiem publicznym i systemem ochrony zdrowia. W programie znalazły się dwa wykłady oraz debata pod hasłem „Zdrowie - ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie”, poświęcona wartości jakości życia.
Od osobistej historii do społecznej inicjatywy
Talk4Rare wyrasta z Urodzin Bohatera Borysa - inicjatywy, która powstała z osobistego doświadczenia rodziny i od ponad dekady stwarza przestrzeń do rozmowy o sprawach ważnych, trudnych i często pomijanych w debacie publicznej.
Początek tej historii sięga momentu, gdy Borys miał pięć lat. Wtedy jego bliscy usłyszeli diagnozę nieuleczalnej choroby genetycznej. Od tego czasu poznają różne oblicza życia z chorobą rzadką: poszukiwanie leczenia, walkę o zdrowie i sprawność, codzienną opiekę, a także znaczenie relacji, godności i możliwości pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Z tego doświadczenia narodziły się Urodziny Bohatera Borysa. Z biegiem lat coroczne spotkanie zaczęło skupiać coraz większą społeczność osób, którym zależy na poszerzaniu wiedzy i lepszym rozumieniu potrzeb pacjentów oraz ich rodzin.
Dziś inicjatywa rozwija się pod nazwą Talk4Rare. Urodziny Bohatera Borysa pozostają jej sercem i punktem wyjścia, a nowa formuła pozwala poszerzać rozmowę o chorobach rzadkich, diagnostyce, terapiach, rehabilitacji, opiece i jakości życia.
Organizatorzy podkreślają, że chodzi nie tylko o przekazywanie informacji medycznych. Równie ważne jest to, jak mówi się o chorobie, niepełnosprawności i potrzebach pacjentów. Wiedza specjalistyczna ma tu spotykać się z doświadczeniem osób, których te zagadnienia dotyczą na co dzień.
Dekada Urodzin Bohatera Borysa. Poprzez geny i wirusy po neurologię i AI
Eksperci porozmawiają o cenie zdrowia i jakości życia
Wydarzenie rozpocznie się o godz. 11. W części wprowadzającej zaplanowano dwa wykłady. Dr hab. Jan Domaradzki, prof. Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, wystąpi z tematem „Byle nie jakoś, czyli słów kilka o jakości życia rodzin żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce”.
Następnie prof. Marcin Czech z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie podejmie temat ograniczonych zasobów i nieograniczonych potrzeb w ochronie zdrowia. Jego wykład będzie nosił tytuł „Cena zdrowia, czyli krótka rozprawa o nieograniczoności potrzeb przy ograniczoności zasobów”.
O godz. 11.50 rozpocznie się debata „Zdrowie - ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie”, poświęcona pytaniu, ile warta jest jakość życia. W dyskusji wezmą udział: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, dr Małgorzata Skweres-Kuchta z Uniwersytetu Szczecińskiego, prof. Marcin Czech z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, prof. Jan Domaradzki z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prof. Krzysztof Kałwak z Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Spotkanie będzie okazją do spojrzenia na zdrowie szerzej niż tylko przez pryzmat diagnozy czy dostępnej terapii. W centrum rozmowy znajdą się również codzienne potrzeby pacjentów i ich rodzin oraz warunki, które pozwalają im funkcjonować i uczestniczyć w życiu społecznym na równych prawach.
Talk4Rare w Hevelianum. Kiedy i gdzie?
Wydarzenie Talk4Rare - 11. Urodziny Bohatera Borysa odbędzie się w niedzielę, 25 października 2026 r., w godz. 11-14 w sali Haxo w Hevelianum na Górze Gradowej w Gdańsku.
Wydarzenie będzie miało formułę stacjonarną i online. Osoby, które nie mogą pojawić się na miejscu, będą mogły śledzić transmisję na YouTube.
Najważniejsze informacje:
- Kiedy: niedziela, 25 października 2026 r., godz. 11-14.
- Gdzie: Hevelianum, sala Haxo, ul. Gradowa 6, Gdańsk.
- Udział online: transmisja na YouTube.
- Wydarzenie na Facebooku: Talk4Rare - 11. Urodziny Bohatera Borysa.
- Więcej informacji: urodzinybb.pl.
Jak dojechać?
W okolice Góry Gradowej można dojechać tramwajami linii 2, 3, 4, 6, 9, 10, 11 i 12, wysiadając na przystanku Brama Oliwska. Dojście pieszo lub dojazd rowerem możliwe są od ul. Dąbrowskiego, za stacją Orlen. Dla kierowców dostępny jest parking za stacją Orlen oraz parking na Górze Gradowej.
Organizatorzy zapraszają do rozmowy ekspertów, pacjentów, ich bliskich i wszystkich zainteresowanych tematami zdrowia, chorób rzadkich oraz jakości życia. Punktem wyjścia jest osobista historia jednej rodziny, ale cel jest szerszy: budowanie wiedzy, świadomości i przestrzeni do wspólnego szukania rozwiązań.
