Borys jest dziesięciolatkiem, ale niedawno skończył również cztery lata. Jak to możliwe? Cztery lata temu przeszedł przeszczep szpiku zatrzymujący rozwój nieuleczalnej choroby genetycznej, która niespodziewanie objawiła się u małego gdańszczanina gdy był przedszkolakiem. Przeszczep darował mu drugie życie. Narodził się ponownie jako Bohater Borys, który wraz z drużyną (rodzicami) walczy codziennie ze śmiertelnym wrogiem - chorobą o trudnej, mało komu znanej nazwie - leukodystrofią metachromatyczną (MLD).
Rodzice bohatera - Katarzyna i Tomasz Grybkowie założyli Fundację Bohatera Borysa, której celem jest “dobro od Borysa i Jego Drużyny dla Innych”.
Tym dobrem jest m.in. szerzenie wiedzy i budowanie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, życia rodzin nimi dotkniętych i uświadamianie społeczeństwu, że z takimi chorobami zmagają się trzy miliony Polaków. Rodzice BB dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami, którzy tak jak oni, zmierzyć muszą się z diagnozą o nieuleczalnej chorobie dziecka.
Okazją do dzielenia się są m.in. rocznice narodzin Bohatera. W tym roku, 4. Urodziny Borysa obchodzono w niedzielę, 6 października w Wozowni Artyleryjskiej Hevelianum. Wzięło w nich udział jak zwykle liczne grono przyjaciół Bohatera - przyjaciół, którzy są ekspertami w swoich, powiązanych z walką z wrogiem Borysa dziedzinach i wspierają działania drużyny BB.
Zanim przyjaciele BB zabrali głos, życzenia Borysowi złożyli patroni i partnerzy imprezy urodzinowej.
Agnieszka Kapała-Sokalska, wicemarszałek województwa pomorskiego zwróciła się do rodziców Borysa: - Działając w fundacji nie tylko propagujecie wiedzę o chorobach genetycznych i życiu z nimi, ale przede wszystkim jesteście przykładem, że można tworzyć super pozytywną rodzinę, mimo ciężkiej choroby dziecka i przeszczepiacie to bohaterstwo, które w sobie nosicie, na kolejne osoby - podkreśliła wicemarszałek. - Życzę Borysowi dużo sił, spełnienia marzeń i gratuluję mu tak wspaniałych rodziców.
Prof. Marcin Gruchała, rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał, że drużyna BB działa przez cały rok, budując świadomość społeczną funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. - To niezwykle ważne. Przecież wśród nas funkcjonują ludzie z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Można nawet powiedzieć, że każdy z nas ma w sobie jakąś niepełnosprawność. Życzliwość i otwartość na drugiego człowieka są nam bardzo potrzebne. I za nią bardzo dziękuję Borysowi i jego drużynie.
- Sama jestem matką córki chorej na ultrarzadką chorobę, czuję więc z czym mierzy się codziennie drużyna Borysa - podkreśliła Zofia Lisiecka z Gdańskiej Rady ds. Równego Traktowania. - Jako matka i jednocześnie osoba, która od lat pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi w szkołach, chcę powiedzieć, że da się przeżyć brak lekarstwa na chorobę. Najgorszym problemem jest samotność dzieci i ich rodzin, konieczność mierzenia się ze złą wolą ludzi, bycia niewidzialnym. Nie wszyscy rodzice mają w sobie tyle siły, energii i… nie wiem, co wy jeszcze w sobie macie, nie wszyscy się przebiją. Mam apel do nas wszystkich: poszukajmy wokół siebie tych, którzy nie wychodzą na zewnątrz, wyciągnijmy do nich rękę. Jeśli w Polsce na rzadkie choroby genetyczne chorują 3 miliony osób, to statystycznie każdy ma kilka z nich wokół siebie.
Później głos zabrali lekarze i naukowcy. Dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie przypomniała historię genetyki i odpowiedziała na pytanie, czy wiemy już wszystko na temat ludzkich genów (oczywiście - nie). Na pytanie, czy warto korzystać z testów genetycznych dostępnych na otwartym rynku w Polsce, w przypadku chęci wykluczenia u dziecka ew. choroby genetycznej, odpowiedziała: - Zanim podejmie się taką decyzję, polecam zapisać się do poradni genetycznej i razem z lekarzem zastanowić się, czy warto to zrobić - odpowiedziała dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska. - Równie ważne jest, by wyniki zinterpretować ze specjalistą. Kilka razy zdarzało mi się widzieć wyniki testów opisane jako wariant patologiczny, a w rzeczywistości był to po prostu zwyczajny polimorfizm genetyczny (który odpowiada za zróżnicowanie przedstawicieli gatunku - red.).
Prof. Krzysztof Kałwak, specjalista transplantologii z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego we Wrocławiu, który nadał Borysowi drugie życie - dokonał przeszczepu szpiku u chłopca przypomniał, jak poznał swojego pacjenta z Gdańska, natrafiając w internecie na ogłoszenie o koncercie charytatywnym, którego celem była zbiórka miliona dolarów na przeprowadzenie przeszczepu w Stanach Zjednoczonych.
Rodzice Borysa, jak zresztą wielu szukających leczenia dla swoich dzieci, nie wiedzieli, że mogą je przeprowadzić w naszym kraju, w którym poza wrocławskim, działają jeszcze cztery ośrodki wykonujące transplantacje przy genetycznych chorobach metabolicznych (Bydgoszcz, Lublin, Poznań i Kraków).
- Poprzez gdańskie UCK zgłosiłem się do Kasi i Tomka Grybków, i tak się zaczęła nasza znajomość - mówił gość z Wrocławia i przedstawił pokrótce historie 26 transplantacji, których dokonał. - Najważniejsze jest, by działać jak najszybciej. Kiedy choroba wejdzie już w fazę symptomatyczną, przeszczep nie jest w stanie cofnąć tego, co już się stało.
Głos zabrała także prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, neurolog dziecięcy z GUMed - która mówiła o sławnych, utalentowanych ludziach dotkniętych m.in. padaczką (jak Napoleon Bonaparte, Fiodor Dostojewski, Fryderyk Chopin). - Czy powstałyby genialne dzieła, gdyby ich twórca nie był chory? - pytała profesor. - Chyba nikt nie podejmie się odpowiedzi na to pytanie. Najbardziej prawdopodobną odpowiedzią jest, że po prostu częste schorzenie, jakim jest padaczka, dotyczy także ludzi z nieczęstym talentem.
Prof. Zbigniew Izdebski, seksuolog z Uniwersytetu Warszawskiego i Zielonogórskiego mówił z kolei o seksualności osób niepełnosprawnych pod hasłem “Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości”. Mówił, że nie ma w Polsce rozwiązań, które pomogłyby rodzicom w dylematach związanych z inicjacją seksualną ich dorastających dzieci. Wskazał, że w niektórych krajach Europy funkcjonuje instytucja asystenta seksualnego, który dbać ma o intymne potrzeby dorosłych osób niepełnosprawnych. I że taki postulat zgłasza także środowisko seksuologów w Polsce.
A później? Jak to na urodzinach: był tort. A także koncert z serii Jazz4Rare. Urodzinową imprezę jak co roku poprowadziła znana gdańska aktorka Małgorzata Brajner.
Więcej na temat Bohatera Borysa i jego Drużyny przeczytasz na ich stronie internetowej.
Czytaj także:
4. Urodziny Bohatera Borysa, czyli w prosty sposób o rzeczach ważnych i trudnych
