PORTAL MIASTA GDAŃSKA
PL | EN | DE
.

4. Urodziny Bohatera Borysa, czyli w prosty sposób o rzeczach ważnych i trudnych

4. Urodziny Bohatera Borysa, czyli w prosty sposób o rzeczach ważnych i trudnych
Prawie 3 miliony osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie. To tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa, Gdańska, Sopotu i Gdyni byli chorzy. Niska świadomość, brak dostępu do wiedzy, diagnozowania i pomocy - to problemy, z którymi borykają się chorzy i ich najbliżsi. Okazją, by to zmienić będą Urodziny Bohatera Borysa, które odbędą się w niedzielę, 6 października, o godz. 11.00 w Wozowni Artyleryjskiej w Hevelianum.
4. Urodziny Bohatera Borysa to nie tylko spotkania ze specjalistami i mówienie w prosty sposób o trudnych rzeczach, ale także warsztaty dla dzieci.
4. Urodziny Bohatera Borysa to nie tylko spotkania ze specjalistami i mówienie w prosty sposób o trudnych rzeczach, ale także warsztaty dla dzieci.
fot. Tomasz Grybek

 

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich. Bo równie ważne jest wczesne rozpoznawanie i diagnozowania, a także dostęp do informacji o terapiach leczniczych i rehabilitacyjnych.


Rzadkie choroby nie takie rzadkie

4. Urodziny Bohatera Borysa jest w pełni oddolną, społeczną inicjatywą małżeństwa Grybków, nastawioną na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy nt. chorób rzadkich. Borys to ich dziesięcioletni syn, u którego niespodziewanie w wieku 5 lat objawiła się nieuleczalna choroba genetyczna.

- Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka, ale przede wszystkim zmieniła się nasza świadomość - mówi Tomasz Grybek, tata Borysa. - Dla nas od początku i zawsze istotna jest jedna rzecz, tj. budowanie świadomości społecznej. Świadomość, jak pomagać, jak poradzić znajomym, gdzie trafić, żeby zdobyć rzetelną wiedzę. Wzięło to swój początek z naszej osobistej drogi. Spotkaliśmy samych życzliwych ludzi, ale nie było świadomości społecznej o chorobach rzadkich. Tymczasem na świecie jest ich więcej niż chorych na AIDS.

Niepowtarzalna okazja, żeby zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, a także dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym będzie w niedzielę, 6 października, w Wozowni Artyleryjskiej w Hevelianum podczas 4. Urodzin Bohatera Borysa. Wśród gości są m.in. prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, czy prof. Zbigniew Izdebski.


Będzie pysznie!

- To spotkanie nie jest dedykowane profesjonalistom, ani nie jest to wykład dedykowany wyłącznie opiekunom. My wybieramy tę trzecią drogę, czyli zapraszamy specjalistów, żeby o tych trudnych rzeczach powiedzieli w prosty sposób do wszystkich. Chodzi o to, żeby mówić ciekawie na trudne tematy - przekonuje Tomasz Grybek.

Pozostaje pytanie, dlaczego czwarte urodziny dziesięcioletniego chłopca?

- We wrześniu upłynęły cztery lata od przeszczepu, który dał Borysowi nowe życie. Zatem będzie to również okazja, aby poświętować jego nowe czwarte urodziny - wyjaśnia tata chorego chłopca.

 

Borys ma 10 lat, ale obchodzi swoje czwarte urodziny od przeszczepu. wtedy narodził się  po raz drugi.
Borys ma 10 lat, ale obchodzi swoje czwarte urodziny od przeszczepu. wtedy "narodził się" po raz drugi.
fot. Tomasz Grybek

 

A skoro urodziny to musi być kawa i tort, zaś dla koneserów wytrawnych smaków kibiny z dorszem atlantyckim.

W programie są także warsztaty dla dzieci pt. „Zrozumieć Bohatera”, dotyczyć będą emocji towarzyszących chorobie dziecka. Poprowadzą je terapeuci ośrodka Zakątek Agi - Centrum Rozwoju Dziecka. Zajęcia animacyjne poprowadzą pedagodzy Przedszkola Integracyjnego Dobry Start. 

Na koniec organizatorzy przygotowali mini koncert z serii Jazz4Rare, wykonany przez Łukasza Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaja Basikiewicza (fortepian). Zagrają utwory z płyty „First Breath” autorstwa Łukasza Juźko zabarwione gospelowym brzmieniem.

- Każdy ma jakieś paliwo. Jeden mówi o zwierzętach, inny o zmianach klimatycznych, a my o rzadkich chorobach. Ta chęć działania pozwala innym osobom zmienić siebie, innych i rozwijać pasję - zaznacza Tomasz Grybek.

Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli Mieczysław Struk - marszałek województwa pomorskiego, Aleksandra Dulkiewicz - prezydent Gdańska i prof. Marcin Gruchała - rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, początek o godz. 11.00.


Wydarzenie na Facebooku 

Więcej informacji


Program 4. Urodzin Bohatera Borysa w Hevelianum - niedziela, 6 października.10, godz. 11:00-15.00:

  1. Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
  2. Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski
  3. Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak
  4. Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? - dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska 

 

 


10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:

1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.

2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.

3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.

4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.

5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.

6 do 8 procent populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.

7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.

8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.

9-dziesiąt procent chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.

 
CZYTAJ TAKŻE:
Drugie urodziny Bohatera Borysa. Wykłady, warsztaty, rozmowy i tort
 

3UBB_Movie from Borys the Hero on Vimeo.

 

 

oprac. ADwww.gdansk.plredakcja@gdansk.pl
oprac. AD - najnowsze
oprac. ADwww.gdansk.plredakcja@gdansk.pl
oprac. AD - najnowsze