Najmniejszy wysiłek osłabia mięśnie
Miastenia gravis to najczęstsza z rzadkich chorób neurologicznych, należąca do grupy chorób nerwowo-mięśniowych, na którą w Polsce choruje około 9 tysięcy osób. Dla chorych na miastenię wyzwaniem są codzienne czynności, które dla osób zdrowych wydają się oczywiste: zapięcie guzików, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, podniesienie się z krzesła.
Ogromne trudności sprawiają im także: wchodzenie po schodach, chodzenie, prowadzenie samochodu, mówienie, czasem oddychanie, a nawet jedzenie i połykanie — ponieważ każdy, nawet najmniejszy wysiłek, osłabia mięśnie.
Choroba jest nieprzewidywalna, zmienna i kapryśna, a stan chorego czasem gwałtownie się pogarsza.
Onkologia.gov.pl - mnóstwo sprawdzonej wiedzy w jednym miejscu
Od lekkich objawów po zagrożenie życia
Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy ds. neurologii i ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK, szpitala GUMed, opisuje: - Miastenia przebiegać może w bardzo różny sposób, od postaci ze skąpymi objawami po bardzo ciężkie, z tzw. przełomami miastenicznymi, a te stanowią bezpośrednie zagrożenie życia. W przebiegu choroby szczególnym problemem jest lęk, że w każdej chwili wystąpić może zaostrzenie choroby, że wobec krytycznej niewydolności oddechowej konieczne będzie u pacjenta stosowanie respiratora.
- Objawy choroby są bardzo kapryśne. Czasami mamy np. zmienioną mimikę twarzy, a pod koniec dnia opadnięte powieki, więc często bierze się nas za osoby pod wpływem substancji czy alkoholu - mówi Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face.
– Zdecydowaną większość pacjentów z miastenią da się skutecznie leczyć - dodaje prof. Bartosz Karaszewski. - Oprócz metod stosowanych od lat, mamy od stosunkowo niedawna w praktyce farmaceutyki bardzo znacząco zmniejszające ryzyko ciężkiego przebiegu choroby przy stosunkowo niewielkim ryzyku działań niepożądanych. Mogą być stosowane w ramach tzw. programu lekowego.
Twarzą w twarz
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym stanęła wystawa „Z miastenią w twarzą w twarz” zorganizowana przez Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face. Celem wystawy jest edukacja i zwrócenie uwagi na problem niewidocznej niepełnosprawności. Fotografie prezentują opowieści i twarze chorych.
Wystawę można oglądać do 28 czerwca na I piętrze budynku Centrum Medycyny Inwazyjnej (ul. Smoluchowskiego 17).
