Autyzm. Czy wiemy tak naprawdę czym jest?

Kwiecień jest miesiącem Świadomości Autyzmu, z kolei 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Czym jest autyzm, co o nim wiemy? O tym pisze Krzysztof Banach ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym (SPOA), organizacji pożytku publicznego założonej w Gdańsku w 1991 roku.
30.03.2022
Więcej artykułów poświęconych Gdańskowi znajdziesz na stronie głównej gdansk.pl
Autystycy podczas zajęć z terapeutami
Autystycy podczas zajęć z terapeutami
fot. SPOA

 

W naszym społeczeństwie wiedza na temat tego jak żyją osoby z autyzmem, jest niestety znikoma. Często można usłyszeć, że to osoby genialne, które na swój sposób postrzegają świat. W rzeczywistości takich osób jest bardzo niewiele, większość ma ogromne problemy z codziennym funkcjonowaniem. Życie jest dla nich dużo bardziej niebezpieczne i nieprzewidywalne. Są bardzo zależne od pomocy innych. Celem ogólnopolskiej kampanii “Mam autyzm” jest zwiększenie świadomości na temat tego, jak przejawia się autyzm.


Coraz więcej osób w naszym społeczeństwie będzie miało diagnozę spektrum autyzmu. Trend na całym świecie nie pozostawia złudzeń – wg badań przytaczanych przez Autism-Europe już 1 na 100 dzieci rodzi się z autyzmem. Coraz częściej będziemy spotykali te osoby w swoim życiu. Świadomość tego, jak funkcjonują i jakie mają potrzeby, jest niezbędna, abyśmy mogli wspierać, chronić i pomagać tym osobom żyć pośród nas. Najwyższy czas, abyśmy jako społeczeństwo dostrzegli te osoby i ich wołanie o pomoc. Według szacunkowych danych w Polsce żyje ok. 250 000 osób w spektrum autyzmu. 

Autyzm najłatwiej pojąć odnosząc się do swoich doświadczeń. Zostawmy na chwilę wszystko, co słyszeliśmy o autyzmie. Odłóżmy też na bok definicje i skomplikowane terminy medyczne. Zamiast tego spróbujmy wyobrazić sobie i wczuć się w świat osób z autyzmem.

Pełnosprawne osoby nie rozumieją czasem o co chodzi innym, nie widzą sensu w życiu, czują nagle lęk czy wpadają w panikę, robią rzeczy, których, tak naprawdę nie chcą robić, czują, że wszystkiego jest za dużo i chcą czasem wszystko zatrzymać. Osoby z autyzmem też tak mają, tylko że dużo mocniej i częściej. Świat dla tych osób jest dużo bardziej niezrozumiały, niebezpieczny i nieprzewidywalny.

- W ramach kampanii “Mam autyzm” chcemy dotrzeć z jasnym przekazem do jak największej liczby osób, czym jest autyzm i jak się przejawia. Chcemy pokazać otwarcie, z czym mierzą się osoby z autyzmem i ich rodziny. Naszym zdaniem jako społeczeństwo wiemy za mało na temat autyzmu i często nie potrafimy odnieść problemów osób z autyzmem do naszego życia. W konsekwencji nie zdajemy sobie sprawy, że osoby z autyzmem potrzebują specjalistycznej opieki przez cały czas. Dzięki niej będą mogły żyć godnie wśród pełnosprawnych osób, a ich cierpienie nie będzie tak dojmujące. Każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem, szczególnie dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem. Nie powiedzą nam o tym, bo często nie potrafią mówić. Chcemy być ich głosem w społeczeństwie i opowiedzieć jak żyją.

- mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.

 

Plakat A4 Mam autyzm

 

Łatwiej jest zrozumieć drugiego człowieka, próbując wczuć się w jego sytuację. W przypadku osób z autyzmem można to zrobić na początek w trzech aspektach:

Relacje społeczne

Wyobraź sobie ludzi za szybą, nie rozumiesz, o co im chodzi, czego od Ciebie chcą i to wrażenie jest z Tobą całe życie.

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które bardzo utrudnia, albo uniemożliwia funkcjonowanie w społeczeństwie i nawiązywanie relacji z innymi ludźmi. Jednocześnie sprawia, że jest się od innych bardzo zależnym.

Odbiór bodźców

Wyobraź sobie, że bodźce, takie jak światło, dźwięki, zapachy, są dla Ciebie tak mocne, że chcesz, żeby natychmiast zniknęły i że przydarza Ci się to przez całe życie.

Świat, który postrzega osoba z autyzmem, jest dużo bardziej nieprzewidywalny i niebezpieczny, składa się z elementów, które nie tworzą sensownej całości.

Kontrola zachowania

Wyobraź sobie, że nie masz kontroli nad sobą i robisz rzeczy, których tak naprawdę nie chcesz. To się dzieje ciągle i nie umiesz tego przerwać.

Osoby z autyzmem mają przymus wykonywania w kółko tych samych czynności. Zdarza się czasami, że mają przymus robienia sobie krzywdy.

 

MAM AUTYZM - broszura informacyjna

 

W Polsce nie ma systemowego wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem. Profesjonalną terapię zapewniają im organizacje pozarządowe, tworzone przez rodziców. Tak powstało Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, które od ponad 30 lat wspiera osoby z autyzmem i ich rodziny. Dzisiaj jest to już ponad 400 osób z województwa pomorskiego.

- W ramach kampanii “Mam autyzm” zachęcamy też do wsparcia osób z autyzmem ich rodzin w stawianiu czoła codziennym wyzwaniom. Bez wsparcia indywidualnych osób czy firm bardzo trudno będzie naszemu stowarzyszeniu kontynuować działalność w takim wymiarze jak do tej pory. Potrzebujemy 12000 miesięcznie, aby utrzymać wszystkie 4 placówki dzienne i całodobowe, które prowadzimy. Szukamy osób wrażliwych społecznie, które chciałyby razem z nami realizować misję stowarzyszenia.

- mówi Małgorzata Rybicka.

 

Poprzez stronę www.mamautyzm.pl możesz zostać stałym darczyńcą i pomóc zmieniać świat dla Antoniego, Artura, Zuzanny, Michała i ich przyjaciół.

W marcu i kwietniu dochód z kampanii przeznaczony jest na wspieranie osób z autyzmem, uchodźców z Ukrainy.

 

TV

Kaszubi – tożsamość obroniona. Rozmowa z prof. Cezarym Obrachtem-Prondzyńskim