Konferencja popularnonaukowa „Urodziny Bohatera Borysa | Talk4Rare” powstała z potrzeby systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy oraz świadomości społecznej na temat chorób rzadkich – ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii medycznych i rehabilitacyjnych.
Równie ważne jest prowadzenie otwartej debaty o potrzebach osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz o rozwiązaniach, które umożliwiają im pełne i równoprawne uczestnictwo w życiu społecznym i codziennym.
Nie bez znaczenia pozostaje również forma przekazu. Choroby rzadkie i związane z nimi zagadnienia są z natury trudne i skomplikowane, często niezrozumiałe i przez to nieobecne w powszechnej dyskusji. Dlatego naszym celem jest mówienie o nich w sposób prosty, przystępny i dobrze dostosowany do odbiorcy – czyli do każdego z nas.
5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej o chorobach rzadkich – by móc świadomie pomagać innym:
- Co druga osoba zdiagnozowana z chorobą rzadką to dziecko.
- 2–3 miliony Polaków cierpi na choroby rzadkie – to tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 na 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie dożywa swoich 5. urodzin.
- 6–8% populacji świata zmaga się z chorobami rzadkimi – to więcej niż łącznie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 90% chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego, dedykowanego leczenia.
W programie konferencji:
- „W stronę nieskończoności i z powrotem: dekada, która kształtuje przyszłość neurologii dziecięcej” - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (GUMed)
- „Wirusy jak rakiety: terapia genowa i inne wektory napędzające przyszłość medycyny” - prof. Krzysztof Kałwak (UMW Wrocław)
- „Diagnoza z ChatGPT: czy sztuczna inteligencja dorówna naturalnej?” - dr Maciej Bobowicz (GUMed)
- „Czy jeszcze leci z nami pilot? Prawo spotyka AI w medycynie” - dr Marta Dargas-Draganik (LO:ME)
- „Dobrostan psychiczny w erze cyfrowej inteligencji – utopia czy raj utracony?” - dr Grzegorz D. Stunża (UG)
Wydarzenie poprowadzą: Beata Szewczyk & Małgorzata Brajner.
Program dla dzieci (w trakcie wykładów):
- Warsztat „Zrozumieć Bohatera” - o relacjach rówieśniczych między dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności, prowadzony przez pedagogów Fundacji Czeka na Nas Świat oraz psycholożki Iwonę Binkul i Agatę Nowaczyk.
- Zajęcia animacyjne dla najmłodszych - prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku
Informacje dodatkowe:
Więcej bieżących informacji na stronie wydarzenia:
FB: fb.me/e/2RGHa2y7O
WWW: urodzinybb.pl
Transmisja online: YouTube Live
Wstęp wolny, bez rejestracji.
Patronaty:
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
- Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego
- Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska
- prof. Michał Markuszewski – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Patronat medialny: portal trójmiasto.pl oraz portal gdansk.pl
Organizatorzy i Partnerzy:
- Organizatorzy: Fundacja Bohatera Borysa
- Partner strategiczny: Hevelianum
- Partnerzy: Drukarnia Cafe, Must Bake, UMAM Cukiernia Gdańska, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, Coldstore Gdańsk, LO:ME, Sopotorium Medical Resort, Wybrzeże Gdańsk, Fundacja Czeka na Nas Świat, Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
- Identyfikacja wizualna: Małgorzata Paluch
