Były podziękowania i gratulacje, m.in. od marszałka województwa pomorskiego Mieczysława Struka oraz prezydent Gdańska Aleksandry Dulkiewicz - w trakcie uroczystości odczytano ich listy gratulacyjne (list od prezydent Dulkiewicz odczytała jej zastępczyni Monika Chabior). Były też życzenia od Pracodawców Pomorza i wielu innych. Były wyróżnienia i odznaczenia, dla osób, które wspierają stowarzyszenie na co dzień.
- Mam do Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym bardzo osobisty stosunek. 37 lat temu w naszej rodzinie pojawiło się dziecko z autyzmem, Antek, który całkowicie zmienił życie moje i mojego męża, śp. Arama Rybickiego. Wtedy zajęłam się nie tylko moim synkiem, ale i organizowaniem pomocy dla wielu innych dzieci z autyzmem - wspominała podczas gali Małgorzata Rybicka, przewodnicząca SPOA . - Mam w pamięci setki małych dzieci z autyzmem, które w latach 90-tych zaczynały terapię, a teraz są dorosłymi kobietami i mężczyznami. Niektórzy są samodzielni i dobrze sobie radzą, ale większość z nich stale potrzebuje wsparcia i opieki. Właśnie za względu na nich i ich rodziny organizujemy i prowadzimy kolejne placówki, najczęściej wyręczając państwo. Mamy satysfakcję z osiągnięć 30-lecia stowarzyszenia, ale jednocześnie cały czas towarzyszy nam świadomość, że nasze możliwości są ograniczone i jesteśmy w stanie objąć pomocą tylko część potrzebujących osób. Dorosłe osoby z autyzmem potrzebują rozwiązań systemowych przede wszystkim dotyczących mieszkalnictwa, placówek aktywizacji zawodowej i społecznej i wsparcia pracy - dodała.
Podczas uroczystości, jako wyraz wdzięczności za wsparcie stowarzyszenia na różnych polach, wręczono pięciu osobom Odznaki Przyjaciela Osób z Autyzmem. Wyróżniono nimi: Tomasza Jarowicza - członka Rady Fundacji Westernacher, prawników: Marcina Kradzieckiego i Michała Urbana, dziennikarkę Dorotę Abramowicz oraz Piotra Sylwestrzaka - dyrektora zarządzającego Smurfit Kappa.
Sobotnią uroczystość uświetnił koncert zespołu Reggaeside.
SPOA obecnie prowadzi trzy placówki dziennego wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem: Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni i w Gdańsku oraz Specjalistyczny Dom Samopomocy w Gdańsku. Zbudowało też w Gdańsku Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem, w której jej przyszli mieszkańcy uczestniczą w treningach mieszkalnictwa. Obecnie rozpoczyna budowę kolejnej Wspólnoty Domowej korzystając w funduszy unijnych. Stowarzyszenie uczy też osoby z autyzmem umiejętności społecznych i wspiera na rynku pracy.
Rozmowa z Małgorzatą Rybicką, przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
Kamila Grzenkowska: Walczycie o prawa osób autystycznych, opiekujecie się nimi. Co jest Waszym największym sukcesem ostatnich trzech dekad?
Małgorzata Rybicka: Myślę, że jest nim budowanie systemu wsparcia dla osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po wiek dojrzały. Zaczynaliśmy ponad 30 lat temu. Miałam osobistą motywację, by zająć się osobami z autyzmem. Mianowicie 37 lat urodził się nam, tzn. mi i mojemu śp. mężowi Arkadiuszowi, autystyczny synek - Antek. W tamtym czasie nie było żadnej pomocy dla osób z autyzmem. Dzieci były zwalniane z obowiązku szkolnego jako "niewyuczalne". Nie miały właściwie żadnych praw. A przez te 30 lat m.in. dzięki działalności naszego stowarzyszenia, sytuacja takich osób, na pewno w województwie pomorskim, zdecydowanie zmieniła się na lepsze. Inicjowaliśmy powstawanie profesjonalnych placówek dla osób z autyzmem, w tym Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, w którym osoby z autyzmem realizują obowiązek szkolny. Uczą się, ale też mają terapię. To modelowa placówka, w której wprowadzaliśmy efektywne, oparte na podstawach naukowych, metody pracy oparte na Stosowanej Analizie Zachowania. To był jeden z pierwszych, specjalistycznych ośrodków dla dzieci z autyzmem w Polsce. Później powstawały kolejne placówki, instytucje, poradnia dla osób z autyzmem czy klasy dla dzieci z autyzmem w Gdańsku i Gdyni. Z czasem nasze dzieci dorastały, kończyły edukację, i okazywało się, że nie ma dla nich miejsca - polski system w ogóle nie uwzględnia potrzeb dorosłych osób z autyzmem. Dlatego zaczęliśmy tworzyć i prowadzić dla nich finansowane z projektów placówki dziennego wsparcia, pracujące również według zasad Stosowanej Analizy Zachowania. Obecnie prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku i Gdyni oraz Specjalistyczny Dom Samopomocy w Gdańsku, w których codziennie korzysta z terapii i rehabilitacji kilkadziesiąt osób. W 2016 roku, z dużym wysiłkiem, zbudowaliśmy Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego. Jest to mały dom w społeczności lokalnej z indywidualnym wsparciem terapeutów, w którym w przyszłości osoby z autyzmem będą mieszkać, a obecnie uczestniczą w turnusach, w trakcie których uczą się umiejętności niezbędnych do życia poza rodziną.
Dlaczego obecnie tam nie mieszkają? Co jest przeszkodą?
Właściwie już teraz mogłyby mieszkać, ale w związku z tym, że nie ma rozwiązań systemowych pozwalających na finansowanie przez państwo takich małych form mieszkalnictwa, to odbywają się tam turnusy. W trakcie takich pięciodniowych turnusów przyszli mieszkańcy uczą się samodzielności, ale ze wsparciem terapeutów. To są osoby, które na co dzień mieszkają ze swoimi rodzinami.
Te wszystkie placówki, o których wspomniałam, finansowane są z projektów, przede wszystkim z PFRON, z funduszy unijnych. Finansowanie takich placówek z projektów ma swoje atuty - to wsparcie dostosowane jest do potrzeb tych osób, a terapia jest indywidualna. Ale ma to też swoje mankamenty - finansowanie z projektów powoduje, że my ciągle musimy stawać do konkursów i ciągle nie jesteśmy pewni, czy dostaniemy pieniądze. A jeżeli chodzi o miejsce do życia dla dorosłych to konieczne jest stałe finansowanie i podstawy systemowe finansowania. Można powiedzieć, że mamy satysfakcję z tego, że dużo udało nam się zrobić, ale to nie jest oparte na bardzo mocnych podstawach. Mamy poczucie, że wyręczamy państwo. Konieczne są zmiany systemowe.
Właśnie ruszyła nowa kampania: Autyzm - Nie możemy Czekać. Na co chcecie zwrócić w niej uwagę?
W kwietniu, Miesiącu Wiedzy o Autyzmie, 30 organizacji pozarządowych zrzeszonych w Porozumieniu Autyzm-Polska, wśród których liderem jest nasze Stowarzyszenie, prowadzi wspomnianą kampanię Autyzm - Nie Możemy Czekać. My, rodzice osób z autyzmem starzejemy się, a nasze dzieci starzeją się razem z nami. Boimy się, że kiedy my odejdziemy, nasze dorosłe dzieci trafią do dużych domów pomocy społecznej, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Od lat bezskutecznie domagamy się dla nich Wspólnot Domowych, małych domów z indywidualnym wsparciem. Dlatego rozpoczęliśmy kampanię, której jednym z elementów jest petycja do władz państwa. Żądamy w niej ustawowo zagwarantowanego mieszkalnictwa dostosowanego do potrzeb dorosłych osób z autyzmem. Chcemy też wsparcia pracy dorosłych osób z autyzmem, ponieważ większość z nich jest bezrobotna. Obecnie funkcjonuje w całym kraju tylko jeden zakład aktywności zawodowej dla osób z autyzmem, a potrzebnych jest kilka w każdym województwie. Z kolei przedsiębiorcy nie są otwarci na zatrudnianie tych osób, ponieważ potrzebna jest specjalna organizacja pracy i indywidualne wsparcie asystenta lub trenera pracy. W Europie Zachodniej od wielu lat jest to możliwe, natomiast u nas osoby z autyzmem ciągle są bezrobotne.
Każdy może poprzeć nasze żądania podpisując petycję Autyzm. Nie możemy czekać - na stronie petycjeonline.com.
