
30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. To okazja, by przypomnieć o problemach z jakimi mierzą się chorzy na SM. Organizatorem konferencji jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info. Fundacja chce wyposażyć pacjentów w „pakiet wiedzy”, jak aktywnie żyć mimo choroby. W konferencji wezmą udział m.in. przedstawiciele czołowych placówek medycznych z terenu Trójmiasta: Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku, Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku oraz Szpitala św. Wincentego a Paulo w Gdyni. Spotkanie jest elementem rozpoczynającej się na terenie województwa pomorskiego kampanii „SM – nie przekreślaj marzeń”.
– W ostatnich latach sytuacja chorych na SM w Polsce zmieniła się na lepsze. Daleko do ideału, wiele aspektów wciąż wymaga poprawy, ale nie można nie zauważyć pozytywnych zmian, choćby w dostępie do nowoczesnych leków. Chorzy, którzy zgłaszają się do Fundacji, wskazują natomiast na brak kompleksowej opieki. Nie wiedzą, gdzie szukać pomocy po diagnozie: psychologa, fizjoterapeuty czy psychiatry. Często czują się też niewystarczająco poinformowani w zakresie tego, jak zmieni się ich życie po diagnozie, jak będzie przebiegać leczenie etc. Niestety czas jaki lekarze mogą poświecić dla jednego pacjenta jest niejednokrotnie zbyt krótki by móc odpowiedzieć na te potrzeby – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
Problemem jest też fakt, że stwardnienie rozsiane jest wciąż postrzegane w społeczeństwie, jako choroba która prostą drogą zawsze prowadzi do głębokiej niepełnosprawności, a przez to do wykluczenia społecznego. I niestety bywa to prawda, ale m.in. dlatego, że chorzy, pozbawieni kompleksowego wsparcia, zamykają się w domu. A tak być nie musi. Rozwój medycyny sprawia, że ogromna część chorych może uniknąć poważnej niepełnosprawności i żyć niemal w pełni normalnie.
Tę problematykę podejmować będzie konferencja, która odbędzie się w sobotę 25.05 br. w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku (ul. Okopowa 21/27). Przy okazji prowadzone są też dyżury specjalistów.
Dyżury specjalistów. Możliwość indywidualnych konsultacji przy stanowiskach
10.00-11.25 Mgr Iwona Smulnik, Pielęgniarka ds. SM - Oddział Neurologiczy
12.15-13.15 Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku
10.00-11.20 Mgr Katarzyna Grzesińska – fizjoterapeuta, terapeutka
14.00-16.00 uroginekologiczna, Zakład Anatomii i Antropologii, Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku
10.45-11.20 Mgr Jakub Komendziński – psycholog – Klinika Neurologii
12.15-14.00 Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
11.00-15.00 Mgr Agnieszka Rogalska – Specjalista psychologii klinicznej, neuropsycholog – Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu
11.00-12.00 Dominika Ramutkowska – Chora na SM
11.50-13.00 Lek. med. Magdalena Nowowiejska – Jastrzębowska, spec. neurolog – Oddział Neurologiczny Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku
12.00-12.20 Dariusz Kunowski
12.50-13:30 Pracownik Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Gdańsku
13.00-15.30 Radca Prawny Marek Foryś
13.35-14.30 Lek. med. Joanna Smolana, spec. neurolog – Oddział Neurologiczny Szpitala św. Wincentego a Paulo Gdyni
14:10-14:50 Lek. med. Wioletta Schabowska – Poradnia Chorób Zakaźnych
15:20-16:00 w Rumi
14:50-16:00 Tomasz Iwaniuk – Chory na SM
PROGRAM KONFERENCJI "SM - I CO Z TEGO". 25 MAJA 2019 r. - Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego (sala okrągła im. Lecha Bądkowskiego)
|
10.00 Rozpoczęcie konferencji, powitanie uczestników 10.05 Słowo wstępne. Interdyscyplinarna opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym 10.15 Zaburzenia poznawcze w przebiegu stwardnienia rozsianego 10.40 Programy lekowe pierwszej i drugiej linii. 11.05 Znaczenie leczenia objawowego w terapii pacjentów ze stwardnieniem rozsianym 11.30 PANEL DYSKUSYJNY: Pigułka wiedzy dla pacjenta: co każdy chory na SM wiedzieć powinien 12.10-12.25 Przerwa kawowa 12.25 Wsparcie osób chorych na SM - MOPR w Gdańsku 12.45 Komunikacja lekarz – pacjent w prowadzeniu chorób przewlekłych 13.05 SM - Świadomy pacjent. Ważne pytania – trudne odpowiedzi 13.30 Nie tylko leki. Znaczenie fizjoterapii w stwardnieniu rozsianym. 13.50 Uśmiechem i bieganiem przeciw SM 14.05-14.25 Przerwa kawowa 14.25 SM – nie rezygnuję z marzeń 14.45 Szczegółowy temat w trakcie ustalania 15.00 Borelioza 15.15 Stwardnienie rozsiane a antykoncepcja i planowanie macierzyństwa 15.45 Rozstrzygnięcie konkursu dla pacjentów, zakończenie konferencji |