Organizatorem konferencji jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info. Fundacja chce wyposażyć pacjentów w „pakiet wiedzy” jak aktywnie żyć mimo choroby. – W ostatnich latach sytuacja chorych na SM w Polsce zmieniła się na lepsze. Daleko do ideału, wiele aspektów wciąż wymaga poprawy, ale nie można nie zauważyć pozytywnych zmian, choćby w dostępie do nowoczesnych leków. Chorzy, którzy zgłaszają się do Fundacji, wskazują natomiast na brak kompleksowej opieki. Nie wiedzą, gdzie szukać pomocy po diagnozie: psychologa, fizjoterapeuty czy psychiatry. Często czują się też niewystarczająco poinformowani w zakresie tego, jak zmieni się ich życie po diagnozie, jak będzie przebiegać leczenie etc. Niestety czas jaki lekarze mogą poświecić dla jednego pacjenta jest niejednokrotnie zbyt krótki by móc odpowiedzieć na te potrzeby – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info
Problemem jest też fakt, że stwardnienie rozsiane jest wciąż postrzegane w społeczeństwie, jako choroba która prostą drogą zawsze prowadzi do głębokiej niepełnosprawności, a przez to do wykluczenia społecznego. I niestety bywa to prawda, ale m.in. dlatego, że chorzy, pozbawieni kompleksowego wsparcia, zamykają się w domu. A tak być nie musi. Rozwój medycyny sprawia, że ogromna część chorych może uniknąć poważnej niepełnosprawności i żyć niemal w pełni normalnie.
Tę problematykę podejmować będzie konferencja, która odbędzie się w sobotę 25.05 br. w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku (ul. Okopowa 21/27). W konferencji wezmą udział m.in. przedstawiciele czołowych placówek medycznych z terenu Trójmiasta: Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku, Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku oraz Szpitala św. Wincentego a Paulo w Gdyni.
Konferencja jest powiązana z rozpoczynającą się na terenie województwa pomorskiego kampanią „SM – nie przekreślaj marzeń”. Ww. działania Fundacji związane są z przypadającym 30 maja br. Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego.
Program konferencji:
09.30 Rejestracja, poranna kawa
10.00 Rozpoczęcie konferencji, powitanie uczestników
Monika Łada - Prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info
10.05 Słowo wstępne. Interdyscyplinarna opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym
Prof. dr hab. med. Bartosz Karaszewski - Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
10.15 Zaburzenia poznawcze w przebiegu stwardnienia rozsianego
Mgr Jakub Komendziński - Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
10.40 Programy lekowe pierwszej i drugiej linii.
Dr n. med. Anna Wojnarowska-Arendt – Oddział Neurologiczny Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku
11.05 Znaczenie leczenia objawowego w terapii pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
Lek. med. Magdalena Chylińska - Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
11.30 PANEL DYSKUSYJNY: Pigułka wiedzy dla pacjenta: co każdy chory na SM wiedzieć powinien
Uczestnicy:
Neurolog (Dr n.med. Anna Wojnarowska-Arendt)
Pielęgniarka ds. SM (Mgr Iwona Smulnik)
Psycholog (Mgr Jakub Komendziński)
Fizjoterapeuta (Mgr Katarzyna Grzesińska)
12.10-12.25 Przerwa kawowa
12.25 Wsparcie osób chorych na SM - MOPR w Gdańsku
Dariusz Kunowski - Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie w Gdańsku
12.45 Komunikacja lekarz – pacjent w prowadzeniu chorób przewlekłych
mgr Sylwia Barsow - Samodzielny Zespół Psychologów Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
13.05 SM - Świadomy pacjent. Ważne pytania – trudne odpowiedzi
Lek. med. Joanna Smolana – Oddział Neurologiczny Szpitala św. Wincentego a Paulo w Gdyni
13.30 Nie tylko leki. Znaczenie fizjoterapii w stwardnieniu rozsianym.
Mgr Katarzyna Grzesińska - fizjoterapeuta, terapeutka uroginekologiczna, Zakład Anatomii i Antropologii, Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku
13.50 Uśmiechem i bieganiem przeciw SM
Dominika Ramutkowska - Chora na stwardnienie rozsiane. Pielęgniarka, pasjonatka biegania
14.05-14.25 Przerwa kawowa
14.25 SM – nie rezygnuję z marzeń
Tomasz Iwaniuk - chory na stwardnienie rozsiane. Podróżnik
14.45 Szczegółowy temat w trakcie ustalania
Oddział Neurologiczny Szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku
15.00 Borelioza
Lek. med. Wioletta Schabowska – Poradnia Chorób Zakaźnych w Rumi
15.15 Stwardnienie rozsiane a antykoncepcja i planowanie macierzyństwa
Dr n. med. Andrzej Szerle
15.45 Rozstrzygnięcie konkursu dla pacjentów, zakończenie konferencji
Dyżury specjalistów. Możliwość indywidualnych konsultacji przy stanowiskach
10.00-11.25 Mgr Iwona Smulnik, Pielęgniarka ds. SM - Oddział Neurologiczy
12.15-13.15 Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku
10.00-11.20 Mgr Katarzyna Grzesińska – fizjoterapeuta, terapeutka
14.00-16.00 uroginekologiczna, Zakład Anatomii i Antropologii, Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku
10.45-11.20 Mgr Jakub Komendziński – psycholog – Klinika Neurologii
12.15-14.00 Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
11.00-15.00 Mgr Agnieszka Rogalska – Specjalista psychologii klinicznej, neuropsycholog – Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu
11.00-12.00 Dominika Ramutkowska – Chora na SM
11.50-13.00 Lek. med. Magdalena Nowowiejska – Jastrzębowska, spec. neurolog – Oddział Neurologiczny Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku
12.00-12.20 Dariusz Kunowski
12.50-13:30 Pracownik Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Gdańsku
13.00-15.30 Radca Prawny Marek Foryś
13.35-14.30 Lek. med. Joanna Smolana, spec. neurolog – Oddział Neurologiczny Szpitala św. Wincentego a Paulo Gdyni
14:10-14:50 Lek. med. Wioletta Schabowska – Poradnia Chorób Zakaźnych w Rumi
15:20-16:00
14:50-16:00 Tomasz Iwaniuk – Chory na SM
