PORTAL MIASTA GDAŃSKA
PL | EN | DE

Z  Białorusi do Gdańska. Potrzeba 6 mln zł na leczenie rocznej Darii. W sobotę festyn i zbiórka

Z  Białorusi do Gdańska. Potrzeba 6 mln zł na leczenie rocznej Darii. W sobotę festyn i zbiórka
Kiedy Daria Szepietowska miała kilka miesięcy, zdiagnozowano u niej rzadką genetyczną chorobę  rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA) Chorobę zatrzymać może bardzo kosztowna terapia genowa. Rodzice, ich znajomi, wolontariusze  pomagają w zebraniu pieniędzy potrzebnych na leczenie. 15 sierpnia w godz. 12.00-18.00 na podleśnej polanie we Wrzeszczu odbędzie się festyn i zbiórka na rzecz Darii.
Dariapozmniejszeniu2
Kilkumiesięczna Daria Szepietowska z rodzicami Galiną i Pawłem przed przyjzadem do Gdańska 
Fot. Archiwum prywatne

 

Daria z rodzicami mieszka w Gdańsku od kilku miesięcy, rodzice dziewczynki zostawili za sobą dom, pracę, rodzinę i przyjechali do Polski, do Gdańska z Białorusi, bo tutaj ich córka ma szansę na leczenie i na życie. Obecnie rodzice starają się o stały pobyt, a Daria jest pod opieką lekarzy z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. W połowie kwietnia dziewczynka przyjęła w Polsce pierwszą dawkę refundowanego lekarstwa, które jest szansą na utrzymanie jej w możliwie dobrym stanie. Niestety, leczenie dostępne w Polsce nie zatrzymuje choroby, a spowalnia jej rozwój. To terapia, która musi być stosowana do końca życia i jest terapią wspomagającą. Ale jedynym ratunkiem dla Darii jest terapia genowa.

 

Pomóżmy Piotrusiowi stanąć na obie nogi. Potrzebne pieniądze na operacje

 

Choroba, która zdiagnozowano u dziewczynki, bez leczenia zabija dzieci często przed ukończeniem drugiego roku życia. SMA typu 1 postępuje bardzo szybko, zanikają mięśnie, dziecko traci możliwość chodzenia, przestaje siedzieć, ruszać rączkami i nóżkami. Gdy już może tylko leżeć, choroba odbiera zdolność przełykania, a potem oddychania.

Rodzice Darii dostali z USA kosztorys terapii genowej - jedynego sposobu, by powstrzymać postęp choroby. Niestety, to najdroższe leczenie świata, 9 mln złotych. Podanie leku jest możliwe tylko do drugiego roku życia, ale im szybciej, tym lepiej - terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofnie tego, co już odebrała. A z każdym dniem zabiera coraz więcej…

 

dobraDaria
Ratunkiem dla chorej dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia genowa
Fot. Archiwum prywatne

 

W pomoc Darii zaangażował się Wydział Rozwoju Społecznego Urzędu Miejskiego w Gdańsku, rodzinę poinformowano też o możliwości skorzystania z pomocy psychologicznej i prawnej ze strony Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie i nieodpłatnej pomocy prawnej zapewnianej przez miasto w sprawach urzędowych.

 

Pracownicy MOPR w czasie pandemii. Pomagają zdalnie, kiedy trzeba - osobiście

 

Pomóc w zbiórce pieniędzy ma m.in. festyn, który odbędzie się w pierwsze urodziny Darii, 15 sierpnia 2020 roku w Gdańsku. Wolontariusze wspierający rodziców organizują festyn na Podleśnej Polanie, jego przygotowanie wspiera Komenda Miejska Straży Pożarnej w Gdańsku która uświetni to wydarzenie, a także podarowała liczne fanty do licytacji i sprzedaży.

 

Dobryplakat

 

Atrakcje w programie festynu dla  Darii Szepietowskiej:

Fundacja "Mały Bohater", Laboratorium Kreatywnej Edukacji, fotograf Zbigniew Petrak, Mamyanimacje z animacjami i balonami,  Klaun Wojtuś,  Deadpool,  Żywe maskotki, animatorzy - Mały Bohater i Lab, Grupa Ambasada Dobrej Zabawy, Animator Pietruszka,  Iluzjonista, Dla Dobrej Zabawy - Animator.

W planach są też: domowe ciasta i pyszne wypieki, plecenie kolorowych warkoczyków, malowanie buziek, gigantyczne bańki mydlane, zbiórkę góry grosza, konkursy dla dzieci występy wokalne, popcorn z maszyny, watę cukrową, słodkie piniaty, loterię fantową, brokatowe tatuaże,  bazarek z różnościami, wspólne grillowanie i biesiadowanie, dmuchane zjeżdżalnie licytacje na żywo.

 

Zbiórka dla Darii prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Darię można także wesprzeć poprzez wystawianie na aukcje licytacyjne niepotrzebnych przedmiotów, oraz licytowanie rzeczy używanych. Takie wpłaty bardzo zasilają zbiórkę. Grupa licytacyjna jest dostępna na Facebooku. https://www.facebook.com/DariaSzepietowskaSMA1/

oprac. AKwww.gdansk.plredakcja@gdansk.pl