PORTAL MIASTA GDAŃSKA
PL | EN | DE

Sytuacja osób z autyzmem w dobie koronawirusa. Rozmowa z Małgorzatą Rybicką

Sytuacja osób z autyzmem w dobie koronawirusa. Rozmowa z Małgorzatą Rybicką
Przez cały kwiecień obchodzony jest Miesiąc Wiedzy o Autyzmie, a 2 kwietnia przypadał Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Po raz pierwszy od lat nie są organizowane żadne wydarzenia, debaty i koncerty. Ulicami Gdańska nie przeszedł też pod niebieską sektorówką marsz Gdańsk Solidarnie dla Autyzmu. W tej trudnej sytuacji potrzebne jest szczególne wsparcie dla osób z autyzmem i ich opiekunów.
Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym przemawia podczas ubiegłorocznego Marszu Gdańsk Solidarnie dla Autyzmu
Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym przemawia podczas ubiegłorocznego Marszu Gdańsk Solidarnie dla Autyzmu
zdj. Dominik Paszliński/gdansk.pl


W czasie epidemii osoby z autyzmem siedzą w domach pod opieką swoich rodziców. O problemach osób autystycznych i ich opiekunów rozmowiamy z przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym Małgorzatą Rybicką:

Jak osoby z autyzmem radzą sobie z przymusową izolacją?

- Wszyscy mamy duże problemy z samodyscypliną i utrzymaniem pogody ducha w trakcie kwarantanny, a u osób z autyzmem problemy te są zwielokrotnione. Bardzo dotkliwie odczuwają brak dotychczasowego planu dnia, obowiązków i codziennych rutyn. Większość z nich nie jest w stanie zrozumieć sytuacji, w której się znaleźliśmy i dlatego nasila się u nich niepokój i trudne zachowania. Zdarzają się też ataki paniki.

W czasie przed pandemią opieka nad osobami z autyzmem była dzielona pomiędzy rodzinę i specjalistów, teraz cały ciężar zorganizowania im czasu spada na barki rodziców. Część osób wyżej funkcjonujących może przy pomocy rodziców korzystać ze zdalnego nauczania, czy terapii i to jest ważny element „normalności.”

Nasze pole obserwacji dotyczy podopiecznych Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, które obejmuje codziennym specjalistycznym wsparciem około 400 osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po dorosłe życie. Na co dzień dzieci i młodzież korzystają z codziennej edukacji i dodatkowo z prowadzonej przez nas terapii, zaś osoby dorosłe ze specjalistycznej codziennej terapii w naszych czterech placówkach. Mówi się o spektrum autyzmu i widać to po naszych podopiecznych. Są wśród nich osoby całkowicie niesamodzielne, mające poważne problemy z komunikacją i rozumieniem norm społecznych, często z bardzo trudnymi zachowaniami, takimi jak agresja i autoagresja. Są też osoby wysoko funkcjonujące, w normie intelektualnej, które jednak mają wiele poważnych problemów, przede wszystkim w funkcjonowaniu społecznym, które w związku z tym również potrzebują specjalistycznej terapii.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 2 kwietnia 2019r. Uczestnicy i terapeuci Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 2 kwietnia 2019r. Uczestnicy i terapeuci Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
źródło: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym


Jak z kondycją rodzin?

- Większość rodzin wykazuje się dzielnością i wspiera nawzajem, niektórzy popadają w depresję, która pogłębia się jeszcze w związku z bardzo trudną sytuacją materialną. Z pewną ulgą środowisko rodziców przyjęło zasiłki opiekuńcze dla pracujących opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy muszą sprawować nad nimi stałą opiekę, z powodu zamknięcia przedszkoli, szkół, ośrodków czy placówek dla dorosłych, uchwalone przez Sejm (31.01.2020 r w ustawie dot. zwalczania COVID-19). Taki zasiłek przysługuje jednak tylko przez 14 dni, a epidemia będzie przecież trwała znacznie dłużej.


Wiersz autorstwa Małgorzaty Rybickiej i Mariusza Sławińskiego:

Co powiedziałaby nam osoba z autyzmem, gdyby mogła….

Czasem patrzę w niebo………

Jestem jak przybysz z innego świata.
Nie rozumiem Twojego uśmiechu.
Często……………
nie potrafię z Tobą rozmawiać
boję się rzeczy, które nie budzą Twojego lęku.
Lubię, żeby każdy dzień wyglądał tak samo. Naucz mnie tolerować zmiany…

Jestem Twoim dzieckiem.
Bratem
Siostrą
Sąsiadem
Siadam obok ciebie w tramwaju.

Nie potrafię patrzeć w oczy, ale widzę,
jak inni na mnie patrzą i się za mnie śmieją
Nie umiem się temu przeciwstawić.
Jestem samotny.

Nie wiem, jak wyrażać swoje emocje
Dlatego czasem bywam agresywny.
Wobec siebie i innych.

Czasem ……
Nie bawię się jak moi rówieśnicy. Naucz mnie tego.
Choć mogę sprawiać wrażenie obojętnego, potrzebuję twojej życzliwości
I miłości.

Żyję z autyzmem.
Podobnych do mnie żyje w Polsce kilkaset tysięcy.

Żyjemy z autyzmem.
Jesteśmy w stanie przezwyciężać swoje ograniczenia.
Potrafimy się uczyć i wiele osiągnąć.
Ale potrzebujemy fachowej pomocy.
Często przez całe życie.

Moja mama bardzo się martwi, co ze mną będzie,
Gdy odejdzie do nieba
Chciałaby, abym miał swój dom i życzliwych ludzi wokół.
Też chciałbym, wierzę, że to możliwe. Pomożesz mi?

Żyjemy z autyzmem. Jesteśmy tuż obok.

Czasem patrzymy w niebo. Tak jak ty.

 

 

Jak Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym wspiera osoby z autyzmem w czasie epidemii?

- Nie zawiesiliśmy działalności, ale czasowo - nie wiemy, na jak długo - zostały zamknięte wszystkie cztery placówki. Terapeuci utrzymują kontakt z uczestnikami i ich rodzinami, proponują różne aktywności, nagrywają filmiki instruktażowe i umieszczają je na naszym profilu Facebookowym. Ponieważ jednak praca z osobami z autyzmem opiera się przede wszystkim na indywidualnym kontakcie, nasze możliwości są jednak bardzo ograniczone.

 

Marsz Gdańsk Solidarnie dla Autyzmu, który przeszedł ulicami miasta w 2019 r.
Marsz Gdańsk Solidarnie dla Autyzmu, który przeszedł ulicami miasta w 2019 r.
zdj. Dominik Paszliński/gdansk.pl

 

Jak wygląda działalność Waszej organizacji w „normalnym czasie”?

- Dzisiejsza sytuacja izolacji i zawieszenia dotychczasowych działań, kiedy wszyscy siedzimy zamknięci swoich w domach (również ja ze swoim 35-letnim synem Antonim), pozwala nam zobaczyć, jak wiele udało się nam osiągnąć w minionym czasie, dając wielu rodzinom możliwość normalnego życia. Od wielu lat prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, asystenturę w środowisku i w placówkach - dofinansowywane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, specjalistyczne usługi opiekuńcze, szkolenia, konsultacje, poradnictwo. Od zeszłego roku Stowarzyszenie razem z MOPR-em oraz Fundacją Pomóż Mi Żyć realizuje finansowany z funduszy unijnych, nowatorski w skali kraju Projekt OzA - testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem, którego zazdroszczą nam rodzice osób z autyzmem w całym kraju. W ramach modelu dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, mieszkańcy Gdańska, otrzymują różnorodne formy wsparcia, wcześniej dla wielu z nich nich niedostępne, takie jak Specjalistyczny Dom Samopomocy, treningi mieszkalnictwa, asystentura w środowisku lokalnym, usługi wytchnieniowe, superwizje dla pracowników, szkolenia dla rodzin, nauczycieli i terapeutów, pracowników socjalnych, lekarzy i kursy zawodowe dla rodziców. Model zmienia na lepsze życie wielu dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, ale tylko na czas jego realizacji. Zrobimy jednak wszystko, żeby po zakończeniu projektu w marcu 2022 roku, nasze doświadczenia i rekomendacje dotyczące wsparcia dorosłych osób z autyzmem, zostały uwzględnione w zapisach ustawowych, które pozwolą na rzeczywistą, trwałą poprawę ich sytuacji. Do tej pory państwo polskie państwo polskie nie przyjęło rozwiązań, postulowanych od wielu lat przez organizacje pozarządowe.

W jaki sposób można pomóc organizacjom pozarządowym, pomagającym osobom z autyzmem?

- Pandemia minie, a problemy osób z autyzmem pozostaną, a nawet pogłębią się w wyniku izolacji i braku systematycznej terapii.
Z obawą myślimy o przyszłości, tak, jak wszyscy. Nasze działania realizowane są głównie z projektów, ale zapewniają one finansowanie jedynie w 80%. Obawiamy się, czy w obliczu nadchodzącego kryzysu i dramatycznych potrzeb wielu grup społecznych będziemy w dalszym ciągu mieć darczyńców.

Bardzo liczymy na fundusze zebrane z 1%, ponieważ to właśnie one pozwalają nam uzyskać te brakujące 20% i realizować projekty, dzięki którym w dalszym ciągu będziemy skutecznie pomagać bardzo potrzebującym podopiecznym. Nasze Stowarzyszenie można wesprzeć przekazując 1 % podatku KRS:0000 112634 lub
przekazując bezpośrednią darowiznę przez nasz profil Facebook.

plakat
 
 
oprac. MWwww.gdansk.plredakcja@gdansk.pl