Portal Miasta Gdańska
PL | EN | DE

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Gdańsku - pomóż, nie zwlekaj

To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć. W Gdańsku osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym (SM) jest kilkaset. W środę, 30 maja, przeprowadziliśmy wideoczat z okazji Światowego Dnia Świadomości o Stwardnieniu Rozsianym. Była mowa m.in. o tym, gdzie chorzy i ich rodziny mogą szukać pomocy, a także gdzie mogą się zgłaszać wolontariusze, gotowi nieść pomoc.

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Gdańsku - pomóż, nie zwlekaj
A
A
data publikacji: 30 maja 2018 r.
Dwie gdańszczanki, które lata temu wypowiedziały wojnę stwardnieniu rozsianemu i odnoszą w niej sukcesy: Henryka Filipek i Bożena Siuda (po prawej)
Dwie gdańszczanki, które lata temu wypowiedziały wojnę stwardnieniu rozsianemu i odnoszą w niej sukcesy: Henryka Filipek i Bożena Siuda (po prawej)
Jerzy Pinkas/www.gdansk.pl

Naszymi gośćmi w studio były:

  • Bożena Siuda, prezes oddziału wojewódzkiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Gdańsku. Pani Bożena od 22 lat choruje na SM. Gdy usłyszała diagnozę, była akurat w szóstej ciąży - urodziła zdrowe dziecko. Aktywnie opiera się chorobie, stawiając na samokształcenie i działalność społeczną. Mimo SM, podjęłą wysiłek, by przygotować się do nowej matury i zdała ją. Zrobiła też studia magisterskie. Na co dzień pomaga innym chorym - zaraża ludzi witalnością i dobrym humorem. Gdy powiedziała młodemu mężczyźnie siedzącemu na wózku inwalidzkim, że jeśli się postara to za pół roku będzie chodził o kulach - ten spojrzał na nią wymownie i popukał się palcem w czoło. - Jednak dał się przekonać - mówi Bożena Siuda. - Pół roku później wstał z wózka, zaczął chodzić o kulach.

  • Henryka Filipek, pionierka działań na rzecz środowiska SM w Trójmieście. Zaczęła 30 lat temu, widziała dramaty setek rodzin, w których ktoś został dotknięty stwardnieniem rozsianym.

- Nie wszyscy mają takie szczęście, jak Bożena, która ma dobrego, wspierającego ją męża i szóstkę równie wspaniałych dzieci - mówi Henryka Filipek. - Zdarzają się mężowie lub żony, którzy nie chcą zmierzyć się z tą ciężką chorobą. Rozwody, wyprowadzki, samotność to częsty los osób dotkniętych SM. Bywa, że młodzi ludzie ukrywają diagnozę przed pracodawcą, bowiem obawiają się, że zostaną zwolnieni.

Niejednokrotnie chorzy źle są traktowani na ulicy, bowiem czasem osoba dotknięta SM może sprawiać wrażenie, jakby była pijana - słyszy wówczas kpiny, złośliwe komentarze, nawet zaczepki. Rzadko ktoś zainteresuje się, czy potrzebna jest pomoc.

Obie panie podkreślają, że dużego wsparcia chorym na stwardnienie rozsiane udziela Urząd Miejski w Gdańsku - m.in. poprzez udostępnienie lokum dla Oddziału Wojewódzkiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Gdańsku.

- Mamy wręcz poczucie, że jesteśmy hołubieni - mówi Henryka Filipek. - Duża w tym osobista zasługa wiceprezydentów Piotra Kowalczuka i Piotra Grzelaka.

Bardzo potrzebni są wolontariusze - stąd apel, by osoby, które chcą i mogą nieść pomoc, nie zwlekały z tym. Chodzi m.in. o pomoc osiemdziesięciokilkuletniej samotnej matce, która z braku sił coraz gorzej radzi sobie z pielęgnowaniem chorego syna. Kontakt: Oddział Wojewódzki Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Gdańsku, ul. Wita Stwosza 73 (lokale 25-28, przy stacji PKM Strzyża). Tel. 514 143 866.

ZOBACZ FILMOWY ZAPIS PROGRAMU O STWARDNIENIU ROZSIANYM (SM):


Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego. Może rozwijać się w trzech głównych postaciach: rzutowo-remisyjnej, wtórnie postępującej i pierwotnie postępującej. Na świecie choruje na nią blisko 2,5 miliona osób. W Polsce populacja chorych szacowana jest na około 45 tysięcy osób. Dane te są danymi przybliżonymi, ponieważ nie ma w Polsce jednego, ogólnokrajowego rejestru osób chorych. Stwardnienie rozsiane nazywa jest chorobą młodych dorosłych, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej wśród osób w przedziale wiekowym 20- 40 lat. Wśród zdiagnozowanych 6 na 10 pacjentów to kobiety.

Nie sposób wymienić symptomy choroby, ponieważ u każdego pacjenta są inne, a wynika to z charakteru schorzenia. W organizmie chorego zniszczeniu ulega mielina, czyli substancja otaczająca włókna nerwowe centralnego systemu nerwowego. Mielina odpowiada za przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. Jeżeli zostanie ona uszkodzona w niewielkim stopniu, impuls może wędrować dalej bez przeszkód bądź zostać w niewielkim stopniu zmodyfikowany. Jeżeli uszkodzenie jest poważne, w tym miejscu powstaje stwardniała blizna, a przebieg impulsów nerwowych może ulec przerwaniu, prowadząc do całkowitego zniszczenia włókien nerwowych. Nazwa choroby odwołuje się właśnie do tego procesu. Sclerosis oznacza zbliznowaciałe stwardnienie powstałe w miejscu uszkodzenia mieliny, a multiple odnosi się do licznych miejsc w centralnym układzie nerwowym, w których te uszkodzenia powstają. W zależności od miejsca powstania stwardnienia, dana funkcja organizmu zostaje zaburzona lub wstrzymana.

Choroba obecnie uznawana jest za nieuleczalną, ale dzięki odpowiedniej terapii lekowej, zdrowemu stylowi życia i wdrażaniu leczenia objawowego, pacjenci mogą spowalniać jej przebieg. Należy podkreślić jednak, że wymaga to wiedzy osoby chorej na temat schorzenia i poczynienia odpowiednich kroków w kierunku troski o swój stan zdrowia. Rola pacjenta w przebiegu tej choroby jest duża.

Roman Daszczyński (0)
www.gdansk.pl
roman.daszczynski@gdansk.pl
więcej tekstów autora
Roman Daszczyński (0)
www.gdansk.pl
roman.daszczynski@gdansk.pl
więcej tekstów autora