Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich. Bo równie ważne jest wczesne rozpoznawanie i diagnozowania, a także dostęp do informacji o terapiach leczniczych i rehabilitacyjnych.
Rzadkie choroby nie takie rzadkie
4. Urodziny Bohatera Borysa jest w pełni oddolną, społeczną inicjatywą małżeństwa Grybków, nastawioną na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy nt. chorób rzadkich. Borys to ich dziesięcioletni syn, u którego niespodziewanie w wieku 5 lat objawiła się nieuleczalna choroba genetyczna.
- Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka, ale przede wszystkim zmieniła się nasza świadomość - mówi Tomasz Grybek, tata Borysa. - Dla nas od początku i zawsze istotna jest jedna rzecz, tj. budowanie świadomości społecznej. Świadomość, jak pomagać, jak poradzić znajomym, gdzie trafić, żeby zdobyć rzetelną wiedzę. Wzięło to swój początek z naszej osobistej drogi. Spotkaliśmy samych życzliwych ludzi, ale nie było świadomości społecznej o chorobach rzadkich. Tymczasem na świecie jest ich więcej niż chorych na AIDS.
Niepowtarzalna okazja, żeby zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, a także dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym będzie w niedzielę, 6 października, w Wozowni Artyleryjskiej w Hevelianum podczas 4. Urodzin Bohatera Borysa. Wśród gości są m.in. prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, czy prof. Zbigniew Izdebski.
Będzie pysznie!
- To spotkanie nie jest dedykowane profesjonalistom, ani nie jest to wykład dedykowany wyłącznie opiekunom. My wybieramy tę trzecią drogę, czyli zapraszamy specjalistów, żeby o tych trudnych rzeczach powiedzieli w prosty sposób do wszystkich. Chodzi o to, żeby mówić ciekawie na trudne tematy - przekonuje Tomasz Grybek.
Pozostaje pytanie, dlaczego czwarte urodziny dziesięcioletniego chłopca?
- We wrześniu upłynęły cztery lata od przeszczepu, który dał Borysowi nowe życie. Zatem będzie to również okazja, aby poświętować jego nowe czwarte urodziny - wyjaśnia tata chorego chłopca.
A skoro urodziny to musi być kawa i tort, zaś dla koneserów wytrawnych smaków kibiny z dorszem atlantyckim.
W programie są także warsztaty dla dzieci pt. „Zrozumieć Bohatera”, dotyczyć będą emocji towarzyszących chorobie dziecka. Poprowadzą je terapeuci ośrodka Zakątek Agi - Centrum Rozwoju Dziecka. Zajęcia animacyjne poprowadzą pedagodzy Przedszkola Integracyjnego Dobry Start.
Na koniec organizatorzy przygotowali mini koncert z serii Jazz4Rare, wykonany przez Łukasza Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaja Basikiewicza (fortepian). Zagrają utwory z płyty „First Breath” autorstwa Łukasza Juźko zabarwione gospelowym brzmieniem.
- Każdy ma jakieś paliwo. Jeden mówi o zwierzętach, inny o zmianach klimatycznych, a my o rzadkich chorobach. Ta chęć działania pozwala innym osobom zmienić siebie, innych i rozwijać pasję - zaznacza Tomasz Grybek.
Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli Mieczysław Struk - marszałek województwa pomorskiego, Aleksandra Dulkiewicz - prezydent Gdańska i prof. Marcin Gruchała - rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, początek o godz. 11.00.
Program 4. Urodzin Bohatera Borysa w Hevelianum - niedziela, 6 października.10, godz. 11:00-15.00:
- Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski
- Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak
- Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? - dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska
10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
6 do 8 procent populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
9-dziesiąt procent chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
3UBB_Movie from Borys the Hero on Vimeo.
