Odczarować życie z chorobą

Anna Mizera-Nowicka: Które z Was jest ambasadorem osób niepełnosprawnych w Łączy nas Gdańsk?

Tomasz Grybek: To ja biorę udział w pracach nad Modelem na Rzecz Równego Traktowania, ale to jest tak, jak w tej anegdocie o Baracku Obamie. Podobno prezydent Obama poszedł kiedyś z żoną Michelle na kolację, w trakcie której okazało się, że jej były partner jest właścicielem tej restauracji. Powiedziała więc do męża „spójrz, to mój były chłopak”, na co prezydent Obama odpowiedział: „gdybyś wyszła za niego, to dzisiaj byłabyś żoną restauratora”. A ona mu na to: „Nie, to on byłby dziś prezydentem”. Jak to w każdej anegdocie, nie wiem, ile jest w niej prawdy, ale poniekąd tak jest i u nas. Choć to ja uczestniczę w spotkaniach Modelu, to jesteśmy Drużyną, Kasia w tym czasie zajmuje się BB i mi to umożliwia.

Dobrze Wam w Trójmieście?

T: Wręcz bardzo dobrze, choć nasze Trójmiasto jest dość nietypowe, bo tworzą je Sopot, Gdańsk i Wrocław. W Sopocie się poznaliśmy - na studiach na Wydziale Ekonomicznym Uniwersytetu Gdańskiego, w Gdańsku mieszkamy i tu urodził się nasz Borys. Mamy tu nasze ulubione trzy „Punkty K”, czyli Kawa na Mariackiej, Kibiny na Garbary i Książki na Targu Węglowym. Natomiast to we Wrocławiu, po przeszczepie, narodził się Bohater Borys.

Borys nie chce wzbudzać sensacji, ale chce być traktowany jak zwyczajny, fajny chłopiec Archiwum rodzinne: Tomasz Grybek

Dlaczego Bohater Borys?

T: Borys jest jak bohater, który ma śmiertelnego wroga. Jest nim nieuleczalna choroba genetyczna zwana leukodystrofią metachromatyczną (MLD). To rzadkie schorzenie należy do tzw. chorób zanikowych. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu, co powoduje nadmierne nagromadzenie i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów, czyli pewnego rodzaju tłuszczów. Po kilku latach ich odkładania i normalnego rozwoju dziecka, dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko zaczyna cofać się w rozwoju. Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei… no i jak każdy Bohater ma swoją Drużynę, która walczy razem z nim.

Jak ludzie na ulicy reagują na osobę niepełnosprawną?

Katarzyna Grybek: Szukając pomocy dla naszego BB odwiedziliśmy trzy ośrodki lecznicze na dwóch kontynentach. Byliśmy w Mediolanie, Paryżu i Pittsburghu. I choć daleko nam do amerykofilów, to zawsze z sentymentem wspominam pobyt w Stanach Zjednoczonych. Tam ludzie bardzo pozytywnie na siebie reagują. Borys na wózku w ogóle nie wzbudzał sensacji. Niektórzy do niego podchodzili i tak po ludzku go zagadywali. Był dla nich zwyczajnym, fajnym chłopcem. U nas jest inaczej. Pomału to się zmienia, ale jeszcze jest sporo pracy przed nami, jako społeczeństwem. Śmieję się, że ludzie zezują, jak nas widzą. Z jednej strony nie chcą patrzeć, a z drugiej są bardzo ciekawi, „dlaczego taki duży, a w wózku…”

Z czego to może wynikać?

K: Polacy są chyba bardziej skrępowani. Zdarza się, że idzie mama z dzieckiem i na pytanie: „mamo, dlaczego ten chłopiec nie chodzi?” reaguje bardzo nerwowo, ucisza dziecko i niemalże z nim ucieka. A przecież wystarczyłoby powiedzieć, że ten chłopiec ma chore nóżki. Nie potrzeba dokładnych tłumaczeń. Nie czułabym się też urażona, gdyby to dziecko zadało mi pytania o Borysa. Ale w Polsce chyba wszyscy starają się być poprawni, a jednocześnie boją się osób chorych i niepełnosprawnych. Pytanie o choroby to temat tabu. Doświadczyliśmy tego np. po przeszczepie. Gdy Borys zachorował, z niektórymi naszymi znajomymi urwał się kontakt. Jak się potem dowiedziałam, nie dlatego, że ktoś nas uważał nagle za gorszych, ale dlatego, że te osoby „nie wiedziały, o czym z nami rozmawiać”. Ale jak to o czym? Przecież my się nie zmieniliśmy.

To zjawisko nie dotyczy tylko nas. Na Facebooku nie raz widziałam apele rodziców dzieci niepełnosprawnych: „Traktujcie nas normalnie. Mamy nadal takie same potrzeby, pomysły, zainteresowania itd. Nasze dziecko potrzebuje trochę innej opieki czy więcej uwagi, ale to nadal jest po prostu dziecko. Nie wymagamy specjalnej troski.”

Borys uwielbia zajęcia na basenie Archiwum rodzinne: Tomasz Grybek

T: Myślę, że często te postawy wynikają też z nieświadomości, niewiedzy, a ta prowadzi do obawy, strachu przed innością i odmiennością. A jednym z najlepszych sposobów na radzenie sobie ze strachem jest odizolowanie od siebie źródła obaw. W ten sposób często wykluczamy ze społeczności i z życia codziennego osoby czy wręcz rodziny, które nie pasują do naszej definicji „normalności”. Dlatego widzimy duży potencjał w edukacji społecznej i budowaniu tzw. świadomości społecznej na temat osób niepełnosprawnych czy chorób ich dotykających. Proces ten jest długotrwały i bardzo wymagający, ale perspektywa osiągniętej zmiany postaw ludzkich warta jest w naszym odczuciu trudu i wysiłku.

Słyszałam o Waszym projekcie „Drużyna Bohatera w Wielkim Mieście”. Co to takiego?

K: Borys, choć jest uczniem publicznej szkoły podstawowej, to jest nauczany w domu. Po przeszczepie BB nie mógł przebywać w dużych skupiskach ludzi, a tym bardziej w szkole, gdzie tzw. sezony chorobowe zbierają tak obfite żniwa. Myślę, że nie był też na to gotowy psychicznie. W jego życiu nagle wszystko zaczęło się zmieniać. Skończył przedszkole. Trafił do szpitala. Miał przeszczep... Ale ponieważ nauczyciele zaczęli przychodzić do niego, pomału opanowywał kolejne porcje materiałów edukacyjnych, uczył się alternatywnych metod komunikacji (Borys w wyniku choroby utracił zdolność mówienia – przyp. red.), ale… nie rozwijał się społecznie, brakowało mu kontaktu rówieśniczego. Próbowaliśmy tradycyjnych metod integracji z klasą, ale widzieliśmy, że z wielu obiektywnych względów to nie wychodzi. W końcu wpadliśmy na pomysł, jak sprawić, by Borys znał kolegów ze swojej klasy.

T: I tak powstała Drużyna Bohatera w Wielkim Mieście, czyli czteroosobowa grupa dzieci z jego klasy, która razem z Bohaterem rozwiązuje zagadkę „kto rządzi w Wielkim Mieście”, wymagającą poszukiwania tropów w rożnych miejscach miasta i przygotowania „kluczy” do rozwiazywania kolejnych zagadek, czyli map, dukatów gdańskich, biletów itp. W trakcie zajęć́ w domu Drużyna przygotowuje „klucze” i dowiaduje się̨ od nauczyciela, dokąd ma się̨ udać́, aby znaleźć́ kolejną wskazówkę̨. Natomiast w trakcie wyjść́ do kolejnych miejsc poznaje je „od kuchni”. Zajęcia pozwalają na zespołowe przeżywanie przygody i praktyczne pogłębienie wiedzy poznanej w trakcie zajęć́ w domu.

Skąd to „Wielkie Miasto”?

T: Tu żyjemy, tu Bohater Borys ma swoją kwaterę główną. Sami na co dzień czerpiemy z życia w dużym i różnorodnym Gdańsku, więc wybór był naturalny. Poza tym wydaje nam się i ciekawe, i pożyteczne, aby już od najmłodszych lat uczyć dzieci, jak świadomie żyć w Wielkim Mieście. Założenie było takie, aby Drużyna Bohatera poznała kluczowe miejsca istotne dla harmonijnego rozwoju miasta i jego mieszkańców. Dlatego byliśmy na Uniwersytecie Gdańskim, na Wydziale Biologii, w laboratorium behawioralnym, gdzie dzieci poznały tajniki pracy naukowców opracowujących nowe terapie lecznicze i leki (edukacja), w Teatrze Wybrzeże, gdzie Drużyna BB na Scenie Malarnia „wystawiła” sztukę „Dziób w Dziób” (kultura), w Straży Pożarnej przy ul. Partyzantów (bezpieczeństwo) , gdzie dzieci uczyły się, jak zgłosić zdarzenie do centrum kryzysowego pod nr 112 czy przeprowadzić masaż serca. Wkrótce wybieramy się do Portu w Gdańsku, m. in. do Kapitanatu Portu Północnego, by dowiedzieć się, jak funkcjonuje transport morski i jak ważnym „oknem na świat i kołem zamachowym gospodarki” jest Port (transport i gospodarka). Ostatnią misją Drużyny będzie wizyta u Urzędzie Miejskim w Gdańsku i, mamy nadzieję, spotkanie z prezydentem Gdańska, panem Pawłem Adamowiczem, który jest tym, „który rządzi Wielkim Miastem”. Byłoby to zwieńczenie całego projektu i jednocześnie rozwiązanie tegorocznej zagadki, połączone z nauką o administracji miejskiej.

Drużyna Bohatera to od początku do końca Wasz projekt?

T: To my wymyliśmy ramę całego projektu, jego cele i formułę, to my także organizujemy logistykę. Ale oczywiście nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie przede wszystkim dzieci, nauczycieli ze szkoły ZSO nr 8 przy ul. Meissnera – tej, której uczniem jest Borys, a także przedstawicieli miejsc, do których chodzimy.

Nie ukrywamy, że dzięki temu projektowi chcielibyśmy stworzyć pewnego rodzaju model, który by się przyjął w naszym mieście. Rozmawialiśmy już o tym z panem Grzegorzem Krygerem, wicedyrektorem Wydziału Rozwoju Społecznego w UMG oraz na spotkaniu z nauczycielami w ramach „Kreatywnej Pedagogiki”. Gdyby nasz pomysł się sprawdził, to mogłyby powstawać kolejne Drużyny Bohaterów w naszym czy innym mieście. Dzieci, które nie mogą przychodzić do szkoły regularnie jest wiele, a łączy je potrzeba akceptacji i przynależności do grupy.

Musicie się sporo nagimnastykować, by zaplanować i zorganizować rehabilitację dla Borysa. Skąd w Was jeszcze siła, by robić rzeczy dodatkowe, nieszablonowe, takie jak Urodziny Bohatera Borysa?

K: Gdy Borys był zdrowy, wydawało nam się, że chodzimy do pracy, zajmujemy się domem i już na nic więcej nie mamy czasu. Dziś myślę, że byliśmy leniwi lub pozbawieni kreatywności (śmiech-przyp. red.). Teraz, dzięki tzw. optymalizacji, czas na dodatkowe działania jakoś się znajduje. Nowe przedsięwzięcia dają nam dodatkową energię. Pozwalają odczarować życie z chorobą, ale przede wszystkim rozwijają Borysa i nas. Ja w związku z chorobą Borysa zrezygnowałam z pracy. Gdybym się teraz zamknęła w domu i nie robiła nic dodatkowego, na pewno psychicznie czułabym się dużo gorzej. W tej sytuacji stagnacja to de facto cofanie się w rozwoju, zarówno Borysa, jak i nas.

T: Ogromną moc ma w sobie Borys. On tym rozbrajającym uśmiechem i spojrzeniem jest w stanie otworzyć serca i rozumy wielu ludzi. Mieliśmy szczęście trafić z Borysem na światowej klasy specjalistów z Polski. I gdy co roku organizujemy Urodziny Bohatera Borysa, w rocznicę jego przeszczepu, oni włączają się w to i wspólnie z nami mówią o rzeczach ważnych, trudnych w zrozumiały sposób. Wystarczy tylko wymienić kilku dotychczasowych mówców, takich jak prof. Krzysztof Kałwak, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. Grzegorz Węgrzyn, prof. Janusz Limon, prof. Jolanta Wierzba, dr Agnieszka Sobczyńska–Tomaszewska czy dr Piotr Lassota. Urodziny BB to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Dzięki Urodzinom, ale i naszej stronie bohaterborys.pl, innym rodzicom z podobnymi problemami łatwiej poznać drogę, którą my już przeszliśmy.

Czytanie to jedno z ulubionych zajęć Borysa Archiwum rodzinne: Tomasz Grybek

K: My, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, dużo czasu straciliśmy na szukanie rozwiązania. Choroba postępowała, a my nie wiedzieliśmy, gdzie szukać ratunku. A dziś, dzięki temu, że takie informacje dostępne są w Internecie, rodzice już kilka tygodni po diagnozie podejmują konkretne kroki. Dla nas to najlepsza nagroda za podejmowane działania.

T: Szacuje się, że dzieci z tego typu chorobą jest w Polsce ok. 10 – 15. Borys jest jednym z dwóch znanych nam chłopców w Polsce północnej. Dlatego praktycznie w każdym obszarze zaczynamy od czystej karty. Każdy terapeuta, który ćwiczy z Borysem, ma swoje autorskie podejście. Nie ma jednego uniwersalnego przepisu na to, jak prowadzić rehabilitację dziecka z MLD po przeszczepie. My obecnie korzystamy z pięciu metod rehabilitacyjnych, różnorodnych sprzętów i pomocy stymulacyjnych i edukacyjnych. Gdy odkrywamy nowy, sensowny kierunek działania, dzielimy się tą wiedzą z innymi rodzicami. A oni z nami. To ważne, bo nie mamy żadnych drogowskazów w naszej terapii.

Musieliście w szybkim czasie zostać specjalistami od MLD.

T: Musieliśmy w krótkim czasie poznać swojego Śmiertelnego Wroga, by stać się możliwie jak najbardziej równym partnerem do dyskusji dla lekarzy i rehabilitantów.

K: Gdy poznaliśmy wstępną diagnozę, musieliśmy poczekać jeszcze trzy tygodnie na jej ostateczne potwierdzenie. Ja chyba właśnie wtedy przeżywałam pewnego rodzaju żałobę, ale Tomek od pierwszej minuty się zbroił – czytał, szukał informacji. Bez poznania swojego największego wroga nie da się skutecznie walczyć. Rodzic chorego dziecka nie może iść na skróty. Musi poznać swojego wroga na tyle, na ile ma możliwość.

Borys do pewnego momentu wydawał się zupełnie zdrowym dzieckiem. Potem Wasze życie wywróciło się do góry nogami. Dzielicie je na czas przed i po chorobie?

T: To nie miałoby sensu. Mamy świadomość, że ta choroba wprowadziła także jakieś wartości dodane w nasze życie. Przeżywamy je chyba bardziej świadomie. Mamy inny system wartości, jesteśmy w innych relacjach z ludźmi. Oddałbym naprawdę wszystko, żeby zbudować to na innym fundamencie niż choroba, ale skoro ona jest i z nią się nie dyskutuje, to dobrze, że zmieniła nas pozytywnie, a nie zniszczyła.

Jak wygląda Wasz dzień?

K: Borys ma średnio 2 czy 3 zajęcia dziennie. Jeździmy na terapie do Gdańska, Sopotu, Gdyni i Redy. A gdy Tomek wraca z pracy, oddajemy się swojej pasji, jaką jest czytanie. Proszę się przejść do naszej biblioteczki i zobaczyć, ile jest książek dla dzieci. To nas zupełnie wciągnęło.

Borys lubi słuchać książek?

T: Bardzo. Zresztą widzimy, że ma to ogromny sens. Poszerza Borysowi horyzonty. Mamy książki, które dają radość, wywołują refleksję, uczą i ciekawią. Wiemy, że bez względu na to, czy ktoś jest niepełnosprawny czy nie, dzięki książkom może budować swój świat wartości i wyobraźni. Wspólnymi siłami stworzyliśmy więc projekt mikrobloga bohaterczyta.pl, na którym Kasia opisuje książki z biblioteczki Borysa.

Macie ulubioną książkę?

T: Najlepszym książkowym przyjacielem Borysa od niepamiętnych już czasów jest Albert. Jeszcze przed chorobą BB byliśmy w Goeteborgu, gdzie przez wiele lat mieszkała szwedzka autorka Gunilla Bergström, która pisała książki o przygodach Alfonsa Aberga. W Polsce nazywa się on Albert Albertson. Zaczęliśmy nawet zbierać książki o jego przygodach w różnych językach. W pokoju Borysa jest właściwie wszystko, co związane z Albertem. Prosto ze szwedzkiego domu Alberta przyjechał do nas nawet egzemplarz z autografem samej Gunilli.

Cały czas jesteście tacy pozytywni?

T: Oczywiście momentami jest trudno, smutno. Pojawia się bezradność, bezsilność, ale potem pojawia się też dobro, które daje nam moc do walki ze złem. Widzimy, jak dzielnie radzi sobie Borys. Dzieci mają w sobie jakąś taką wrodzoną niezgodę na zło, naturalną wolę walki. Nie pytają „dlaczego to mnie spotkało?”. Walczą, są dzielne. Zdarzało się nam, że dzwonili do nas znajomi i pytali „jak wy dajecie z tym wszystkim radę?”. Ale my tylko staramy się dotrzymać kroku Borysowi, bo to on jest prawdziwym Bohaterem.

Jako ambasadorzy osób niepełnosprawnych, co chcielibyście zmienić w Gdańsku?

T: Nie chcemy niczego szczególnego dla osób niepełnosprawnych. Chcemy po prostu tak samo funkcjonować w mieście, jak każdy inny mieszkaniec. Bo mamy takie same potrzeby, pragnienia, oczekiwania. Nie chcemy współczucia czy litości, ale zwykłej ludzkiej życzliwości i otwartości. Borys jest taki sam, jak inne dzieci. Tylko czasem musi mieć inny dostęp do różnych przestrzeni, usług czy miejsc. Myślimy, że w Gdańsku, gdzie od wieków istnieje tradycja tolerancji, solidarności i otwartości na różnorodność, jest to możliwe, a wręcz naturalne.

Anna Mizera-Nowicka: Które z Was jest ambasadorem osób niepełnosprawnych w Łączy nas Gdańsk?

Tomasz Grybek: To ja biorę udział w pracach nad Modelem na Rzecz Równego Traktowania, ale to jest tak, jak w tej anegdocie o Baracku Obamie. Podobno prezydent Obama poszedł kiedyś z żoną Michelle na kolację, w trakcie której okazało się, że jej były partner jest właścicielem tej restauracji. Powiedziała więc do męża „spójrz, to mój były chłopak”, na co prezydent Obama odpowiedział: „gdybyś wyszła za niego, to dzisiaj byłabyś żoną restauratora”. A ona mu na to: „Nie, to on byłby dziś prezydentem”. Jak to w każdej anegdocie, nie wiem, ile jest w niej prawdy, ale poniekąd tak jest i u nas. Choć to ja uczestniczę w spotkaniach Modelu, to jesteśmy Drużyną, Kasia w tym czasie zajmuje się BB i mi to umożliwia.

Dobrze Wam w Trójmieście?

T: Wręcz bardzo dobrze, choć nasze Trójmiasto jest dość nietypowe, bo tworzą je Sopot, Gdańsk i Wrocław. W Sopocie się poznaliśmy - na studiach na Wydziale Ekonomicznym Uniwersytetu Gdańskiego, w Gdańsku mieszkamy i tu urodził się nasz Borys. Mamy tu nasze ulubione trzy „Punkty K”, czyli Kawa na Mariackiej, Kibiny na Garbary i Książki na Targu Węglowym. Natomiast to we Wrocławiu, po przeszczepie, narodził się Bohater Borys.

Borys ma w sobie ogromną moc. Uśmiech potrafi otworzyć serca Archiwum rodzinne: Tomasz Grybek

Dlaczego Bohater Borys?

T: Borys jest jak bohater, który ma śmiertelnego wroga. Jest nim nieuleczalna choroba genetyczna zwana leukodystrofią metachromatyczną (MLD). To rzadkie schorzenie należy do tzw. chorób zanikowych. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu, co powoduje nadmierne nagromadzenie i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów, czyli pewnego rodzaju tłuszczów. Po kilku latach ich odkładania i normalnego rozwoju dziecka, dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko zaczyna cofać się w rozwoju. Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei… no i jak każdy Bohater ma swoją Drużynę, która walczy razem z nim.

Jak ludzie na ulicy reagują na osobę niepełnosprawną?

Katarzyna Grybek: Szukając pomocy dla naszego BB odwiedziliśmy trzy ośrodki lecznicze na dwóch kontynentach. Byliśmy w Mediolanie, Paryżu i Pittsburghu. I choć daleko nam do amerykofilów, to zawsze z sentymentem wspominam pobyt w Stanach Zjednoczonych. Tam ludzie bardzo pozytywnie na siebie reagują. Borys na wózku w ogóle nie wzbudzał sensacji. Niektórzy do niego podchodzili i tak po ludzku go zagadywali. Był dla nich zwyczajnym, fajnym chłopcem. U nas jest inaczej. Pomału to się zmienia, ale jeszcze jest sporo pracy przed nami, jako społeczeństwem. Śmieję się, że ludzie zezują, jak nas widzą. Z jednej strony nie chcą patrzeć, a z drugiej są bardzo ciekawi, „dlaczego taki duży, a w wózku…”

Z czego to może wynikać?

K: Polacy są chyba bardziej skrępowani. Zdarza się, że idzie mama z dzieckiem i na pytanie: „mamo, dlaczego ten chłopiec nie chodzi?” reaguje bardzo nerwowo, ucisza dziecko i niemalże z nim ucieka. A przecież wystarczyłoby powiedzieć, że ten chłopiec ma chore nóżki. Nie potrzeba dokładnych tłumaczeń. Nie czułabym się też urażona, gdyby to dziecko zadało mi pytania o Borysa. Ale w Polsce chyba wszyscy starają się być poprawni, a jednocześnie boją się osób chorych i niepełnosprawnych. Pytanie o choroby to temat tabu. Doświadczyliśmy tego np. po przeszczepie. Gdy Borys zachorował, z niektórymi naszymi znajomymi urwał się kontakt. Jak się potem dowiedziałam, nie dlatego, że ktoś nas uważał nagle za gorszych, ale dlatego, że te osoby „nie wiedziały, o czym z nami rozmawiać”. Ale jak to o czym? Przecież my się nie zmieniliśmy.

To zjawisko nie dotyczy tylko nas. Na Facebooku nie raz widziałam apele rodziców dzieci niepełnosprawnych: „Traktujcie nas normalnie. Mamy nadal takie same potrzeby, pomysły, zainteresowania itd. Nasze dziecko potrzebuje trochę innej opieki czy więcej uwagi, ale to nadal jest po prostu dziecko. Nie wymagamy specjalnej troski.”

T: Myślę, że często te postawy wynikają też z nieświadomości, niewiedzy, a ta prowadzi do obawy, strachu przed innością i odmiennością. A jednym z najlepszych sposobów na radzenie sobie ze strachem jest odizolowanie od siebie źródła obaw. W ten sposób często wykluczamy ze społeczności i z życia codziennego osoby czy wręcz rodziny, które nie pasują do naszej definicji „normalności”. Dlatego widzimy duży potencjał w edukacji społecznej i budowaniu tzw. świadomości społecznej na temat osób niepełnosprawnych czy chorób ich dotykających. Proces ten jest długotrwały i bardzo wymagający, ale perspektywa osiągniętej zmiany postaw ludzkich warta jest w naszym odczuciu trudu i wysiłku.

Słyszałam o Waszym projekcie „Drużyna Bohatera w Wielkim Mieście”. Co to takiego?

K: Borys, choć jest uczniem publicznej szkoły podstawowej, to jest nauczany w domu. Po przeszczepie BB nie mógł przebywać w dużych skupiskach ludzi, a tym bardziej w szkole, gdzie tzw. sezony chorobowe zbierają tak obfite żniwa. Myślę, że nie był też na to gotowy psychicznie. W jego życiu nagle wszystko zaczęło się zmieniać. Skończył przedszkole. Trafił do szpitala. Miał przeszczep... Ale ponieważ nauczyciele zaczęli przychodzić do niego, pomału opanowywał kolejne porcje materiałów edukacyjnych, uczył się alternatywnych metod komunikacji (Borys w wyniku choroby utracił zdolność mówienia – przyp. red.), ale… nie rozwijał się społecznie, brakowało mu kontaktu rówieśniczego. Próbowaliśmy tradycyjnych metod integracji z klasą, ale widzieliśmy, że z wielu obiektywnych względów to nie wychodzi. W końcu wpadliśmy na pomysł, jak sprawić, by Borys znał kolegów ze swojej klasy.

T: I tak powstała Drużyna Bohatera w Wielkim Mieście, czyli czteroosobowa grupa dzieci z jego klasy, która razem z Bohaterem rozwiązuje zagadkę „kto rządzi w Wielkim Mieście”, wymagającą poszukiwania tropów w rożnych miejscach miasta i przygotowania „kluczy” do rozwiazywania kolejnych zagadek, czyli map, dukatów gdańskich, biletów itp. W trakcie zajęć́ w domu Drużyna przygotowuje „klucze” i dowiaduje się̨ od nauczyciela, dokąd ma się̨ udać́, aby znaleźć́ kolejną wskazówkę̨. Natomiast w trakcie wyjść́ do kolejnych miejsc poznaje je „od kuchni”. Zajęcia pozwalają na zespołowe przeżywanie przygody i praktyczne pogłębienie wiedzy poznanej w trakcie zajęć́ w domu.

Skąd to „Wielkie Miasto”?

T: Tu żyjemy, tu Bohater Borys ma swoją kwaterę główną. Sami na co dzień czerpiemy z życia w dużym i różnorodnym Gdańsku, więc wybór był naturalny. Poza tym wydaje nam się i ciekawe, i pożyteczne, aby już od najmłodszych lat uczyć dzieci, jak świadomie żyć w Wielkim Mieście. Założenie było takie, aby Drużyna Bohatera poznała kluczowe miejsca istotne dla harmonijnego rozwoju miasta i jego mieszkańców. Dlatego byliśmy na Uniwersytecie Gdańskim, na Wydziale Biologii, w laboratorium behawioralnym, gdzie dzieci poznały tajniki pracy naukowców opracowujących nowe terapie lecznicze i leki (edukacja), w Teatrze Wybrzeże, gdzie Drużyna BB na Scenie Malarnia „wystawiła” sztukę „Dziób w Dziób” (kultura), w Straży Pożarnej przy ul. Partyzantów (bezpieczeństwo) , gdzie dzieci uczyły się, jak zgłosić zdarzenie do centrum kryzysowego pod nr 112 czy przeprowadzić masaż serca. Wkrótce wybieramy się do Portu w Gdańsku, m. in. do Kapitanatu Portu Północnego, by dowiedzieć się, jak funkcjonuje transport morski i jak ważnym „oknem na świat i kołem zamachowym gospodarki” jest Port (transport i gospodarka). Ostatnią misją Drużyny będzie wizyta u Urzędzie Miejskim w Gdańsku i, mamy nadzieję, spotkanie z prezydentem Gdańska, panem Pawłem Adamowiczem, który jest tym, „który rządzi Wielkim Miastem”. Byłoby to zwieńczenie całego projektu i jednocześnie rozwiązanie tegorocznej zagadki, połączone z nauką o administracji miejskiej.

Drużyna Bohatera to od początku do końca Wasz projekt?

T: To my wymyliśmy ramę całego projektu, jego cele i formułę, to my także organizujemy logistykę. Ale oczywiście nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie przede wszystkim dzieci, nauczycieli ze szkoły ZSO nr 8 przy ul. Meissnera – tej, której uczniem jest Borys, a także przedstawicieli miejsc, do których chodzimy.

Nie ukrywamy, że dzięki temu projektowi chcielibyśmy stworzyć pewnego rodzaju model, który by się przyjął w naszym mieście. Rozmawialiśmy już o tym z panem Grzegorzem Krygerem, wicedyrektorem Wydziału Rozwoju Społecznego w UMG oraz na spotkaniu z nauczycielami w ramach „Kreatywnej Pedagogiki”. Gdyby nasz pomysł się sprawdził, to mogłyby powstawać kolejne Drużyny Bohaterów w naszym czy innym mieście. Dzieci, które nie mogą przychodzić do szkoły regularnie jest wiele, a łączy je potrzeba akceptacji i przynależności do grupy.

Musicie się sporo nagimnastykować, by zaplanować i zorganizować rehabilitację dla Borysa. Skąd w Was jeszcze siła, by robić rzeczy dodatkowe, nieszablonowe, takie jak Urodziny Bohatera Borysa?

K: Gdy Borys był zdrowy, wydawało nam się, że chodzimy do pracy, zajmujemy się domem i już na nic więcej nie mamy czasu. Dziś myślę, że byliśmy leniwi lub pozbawieni kreatywności (śmiech-przyp. red.). Teraz, dzięki tzw. optymalizacji, czas na dodatkowe działania jakoś się znajduje. Nowe przedsięwzięcia dają nam dodatkową energię. Pozwalają odczarować życie z chorobą, ale przede wszystkim rozwijają Borysa i nas. Ja w związku z chorobą Borysa zrezygnowałam z pracy. Gdybym się teraz zamknęła w domu i nie robiła nic dodatkowego, na pewno psychicznie czułabym się dużo gorzej. W tej sytuacji stagnacja to de facto cofanie się w rozwoju, zarówno Borysa, jak i nas.

T: Ogromną moc ma w sobie Borys. On tym rozbrajającym uśmiechem i spojrzeniem jest w stanie otworzyć serca i rozumy wielu ludzi. Mieliśmy szczęście trafić z Borysem na światowej klasy specjalistów z Polski. I gdy co roku organizujemy Urodziny Bohatera Borysa, w rocznicę jego przeszczepu, oni włączają się w to i wspólnie z nami mówią o rzeczach ważnych, trudnych w zrozumiały sposób. Wystarczy tylko wymienić kilku dotychczasowych mówców, takich jak prof. Krzysztof Kałwak, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. Grzegorz Węgrzyn, prof. Janusz Limon, prof. Jolanta Wierzba, dr Agnieszka Sobczyńska–Tomaszewska czy dr Piotr Lassota. Urodziny BB to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Dzięki Urodzinom, ale i naszej stronie bohaterborys.pl, innym rodzicom z podobnymi problemami łatwiej poznać drogę, którą my już przeszliśmy.

K: My, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, dużo czasu straciliśmy na szukanie rozwiązania. Choroba postępowała, a my nie wiedzieliśmy, gdzie szukać ratunku. A dziś, dzięki temu, że takie informacje dostępne są w Internecie, rodzice już kilka tygodni po diagnozie podejmują konkretne kroki. Dla nas to najlepsza nagroda za podejmowane działania.

T: Szacuje się, że dzieci z tego typu chorobą jest w Polsce ok. 10 – 15. Borys jest jednym z dwóch znanych nam chłopców w Polsce północnej. Dlatego praktycznie w każdym obszarze zaczynamy od czystej karty. Każdy terapeuta, który ćwiczy z Borysem, ma swoje autorskie podejście. Nie ma jednego uniwersalnego przepisu na to, jak prowadzić rehabilitację dziecka z MLD po przeszczepie. My obecnie korzystamy z pięciu metod rehabilitacyjnych, różnorodnych sprzętów i pomocy stymulacyjnych i edukacyjnych. Gdy odkrywamy nowy, sensowny kierunek działania, dzielimy się tą wiedzą z innymi rodzicami. A oni z nami. To ważne, bo nie mamy żadnych drogowskazów w naszej terapii.

Musieliście w szybkim czasie zostać specjalistami od MLD.

T: Musieliśmy w krótkim czasie poznać swojego Śmiertelnego Wroga, by stać się możliwie jak najbardziej równym partnerem do dyskusji dla lekarzy i rehabilitantów.

K: Gdy poznaliśmy wstępną diagnozę, musieliśmy poczekać jeszcze trzy tygodnie na jej ostateczne potwierdzenie. Ja chyba właśnie wtedy przeżywałam pewnego rodzaju żałobę, ale Tomek od pierwszej minuty się zbroił – czytał, szukał informacji. Bez poznania swojego największego wroga nie da się skutecznie walczyć. Rodzic chorego dziecka nie może iść na skróty. Musi poznać swojego wroga na tyle, na ile ma możliwość.

Borys do pewnego momentu wydawał się zupełnie zdrowym dzieckiem. Potem Wasze życie wywróciło się do góry nogami. Dzielicie je na czas przed i po chorobie?

T: To nie miałoby sensu. Mamy świadomość, że ta choroba wprowadziła także jakieś wartości dodane w nasze życie. Przeżywamy je chyba bardziej świadomie. Mamy inny system wartości, jesteśmy w innych relacjach z ludźmi. Oddałbym naprawdę wszystko, żeby zbudować to na innym fundamencie niż choroba, ale skoro ona jest i z nią się nie dyskutuje, to dobrze, że zmieniła nas pozytywnie, a nie zniszczyła.

Jak wygląda Wasz dzień?

K: Borys ma średnio 2 czy 3 zajęcia dziennie. Jeździmy na terapie do Gdańska, Sopotu, Gdyni i Redy. A gdy Tomek wraca z pracy, oddajemy się swojej pasji, jaką jest czytanie. Proszę się przejść do naszej biblioteczki i zobaczyć, ile jest książek dla dzieci. To nas zupełnie wciągnęło.

Borys lubi słuchać książek?

T: Bardzo. Zresztą widzimy, że ma to ogromny sens. Poszerza Borysowi horyzonty. Mamy książki, które dają radość, wywołują refleksję, uczą i ciekawią. Wiemy, że bez względu na to, czy ktoś jest niepełnosprawny czy nie, dzięki książkom może budować swój świat wartości i wyobraźni. Wspólnymi siłami stworzyliśmy więc projekt mikrobloga bohaterczyta.pl, na którym Kasia opisuje książki z biblioteczki Borysa.

Macie ulubioną książkę?

T: Najlepszym książkowym przyjacielem Borysa od niepamiętnych już czasów jest Albert. Jeszcze przed chorobą BB byliśmy w Goeteborgu, gdzie przez wiele lat mieszkała szwedzka autorka Gunilla Bergström, która pisała książki o przygodach Alfonsa Aberga. W Polsce nazywa się on Albert Albertson. Zaczęliśmy nawet zbierać książki o jego przygodach w różnych językach. W pokoju Borysa jest właściwie wszystko, co związane z Albertem. Prosto ze szwedzkiego domu Alberta przyjechał do nas nawet egzemplarz z autografem samej Gunilli.

Cały czas jesteście tacy pozytywni?

T: Oczywiście momentami jest trudno, smutno. Pojawia się bezradność, bezsilność, ale potem pojawia się też dobro, które daje nam moc do walki ze złem. Widzimy, jak dzielnie radzi sobie Borys. Dzieci mają w sobie jakąś taką wrodzoną niezgodę na zło, naturalną wolę walki. Nie pytają „dlaczego to mnie spotkało?”. Walczą, są dzielne. Zdarzało się nam, że dzwonili do nas znajomi i pytali „jak wy dajecie z tym wszystkim radę?”. Ale my tylko staramy się dotrzymać kroku Borysowi, bo to on jest prawdziwym Bohaterem.

Jako ambasadorzy osób niepełnosprawnych, co chcielibyście zmienić w Gdańsku?

T: Nie chcemy niczego szczególnego dla osób niepełnosprawnych. Chcemy po prostu tak samo funkcjonować w mieście, jak każdy inny mieszkaniec. Bo mamy takie same potrzeby, pragnienia, oczekiwania. Nie chcemy współczucia czy litości, ale zwykłej ludzkiej życzliwości i otwartości. Borys jest taki sam, jak inne dzieci. Tylko czasem musi mieć inny dostęp do różnych przestrzeni, usług czy miejsc. Myślimy, że w Gdańsku, gdzie od wieków istnieje tradycja tolerancji, solidarności i otwartości na różnorodność, jest to możliwe, a wręcz naturalne.

Rozmawiała Anna Mizera-Nowicka